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           致 HRQOL 得分降低，以及使用激素代替制剂，如他克                             DOI：10.1186/s12967-021-02790-w.
           莫司、吗替麦考酚酯等，均可降低 HRQOL 得分；在随                         ［3］KHULLAR S，BANH T，VASILEVSKA-RISTOVSKA J，et al.
                                                                   Impact of steroids and steroid-sparing agents on quality of life in
           访中没有服用任何药物的儿童 HRQOL 得分显著升高，
                                                                   children with nephrotic syndrome［J］. Pediatr Nephrol，2021，
           表明药物与 HRQOL 之间存在直接关系。                                   36（1）：93-102. DOI：10.1007/s00467-020-04684-3.
               本研究中，对于频繁复发和非频繁复发患儿的                            ［4］ARONU A E，UWAEZUOKE S N，MUONEKE U V. Reliability of
           HRQOL 得分未见显著差异，同样在 AGRAWAL 等                ［13］        generic quality-of-life instruments in assessing health-related quality
           的研究中也未发现频繁复发和非频繁复发患儿各个维度                                of life among children and adolescents with idiopathic nephrotic
                                                                   syndrome：a systematic review［J］. Health Qual Life Outcomes，
           得分的差异。本研究显示频繁复发患儿社会功能和角色
                                                                   2021，19（1）：144. DOI：10.1186/s12955-021-01786-w.
           功能维度得分降低，有研究发现疾病控制不佳是角色功                            ［5］EID R，FATHY A A，HAMDY N. Health-related quality of life in
           能差的主要原因，考虑与肾病综合征本身复发和缓解的                                Egyptian children with nephrotic syndrome［J］. Qual Life Res，
           疾病性质有关，频繁复发患儿需要持续的管理和治疗，                                2020，29（8）：2185-2196. DOI：10.1007/s11136-020-02438-0.
           需重新诱导治疗或应用免疫抑制剂                ［5］ 。由于长时间的          ［6］杨帆，蒋小云 . 儿童激素敏感、复发 / 依赖肾病综合征诊治循
                                                                   证指南（2016）解读［J］.  中华儿科杂志，2017，55（10）：
           激素治疗会改变外貌（痤疮、条纹、体质量增加），这
                                                                   738-742. DOI：10.3760/cma.j.issn.0578-1310.2017.10.005.
           会影响患儿自我形象、自尊、社会关系，进而影响情绪                            ［7］VARNI J W，LIMBERS C A，BURWINKLE T M. Impaired health-
           状态和生活质量。                                                related quality of life in children and adolescents with chronic
               本研究未发现居住地对原发性肾病综合征患儿                                conditions：a comparative analysis of 10 disease clusters and 33
           HRQOL 得分的影响，与波兰的一项研究              ［14］ 结果一致，            disease categories/severities utilizing the PedsQL 4.0 Generic Core
                                                                   Scales［J］. Health Qual Life Outcomes，2007，5：43.
           这可能与城乡均能享受到相同的医疗卫生条件，达到相
                                                               ［8］MAZAHIR R，ANAND K，PRUTHI P K. Quality of life in children
           同的治疗效果有关。                                               with nephrotic syndrome：a cross-sectional study using Hindi version
               除常规治疗外，实施混合训练对提高患儿的                                 of PedsQL 4.0 Generic Core Scales［J］. Clin Exp Nephrol，2022，
           HRQOL 得分十分重要。KHANJARI 等           ［15］ 采用不同的            26（6）：552-560. DOI：10.1007/s10157-022-02186-0.
           教学方法如讲座、小组讨论等对肾病综合征患儿及其父                            ［9］SELEWSKI D T，TROOST J P，MASSENGILL S F，et al. The
                                                                   impact of disease duration on quality of life in children with nephrotic
           母进行培训，以提高其对疾病的认识，结果发现接受混
                                                                   syndrome：a Midwest Pediatric Nephrology Consortium study［J］.
           合训练项目的肾病综合征患儿 HRQOL 得分比没有接受                             Pediatr Nephrol，2015，30（9）：1467-1476.
           此类干预措施的肾病综合征患儿明显升高，特别是在生                            ［10］RAHMAN M，AFROZ S，ALI R，et al. Health related quality
           理维度。因此肾脏专业医生除治疗疾病外，还可考虑联                                of life in children with nephrotic syndrome in Bangladesh［J］.
           合心理医生、营养学医生、康复科医生，多学科对疾病                                Mymensingh Med J，2016，25（4）：703-709.
                                                               ［11］RÜTH E M，LANDOLT M A，NEUHAUS T J，et al. Health-
           进行管理，以提高肾病综合征患儿的生活质量。
                                                                    related quality of life and psychosocial adjustment in steroid-
               本研究就目前本院肾病综合征儿童 HRQOL 的水平                            sensitive nephrotic syndrome［J］. J Pediatr，2004，145（6）：
           进行初步了解和分析，发现其在生理及心理等各个维                                  778-783. DOI：10.1016/j.jpeds.2004.08.022.
           度得分均有降低。研究仍存在不足，药物分类、激素                             ［12］ROUSSEL A，DELBET J D，MICHELAND L，et al. Quality of
           耐药及激素敏感、家庭经济条件及父母文化程度等对                                  life in children with severe forms of idiopathic nephrotic syndrome
                                                                    in stable remission-A cross-sectional study［J］. Acta Paediatr，
           HRQOL 是否有影响，有待进一步探究。临床医生在治
                                                                    2019，108（12）：2267-2273. DOI：10.1111/apa.14912.
           疗疾病同时，需关注患儿的生理、心理及社会适应能力，                           ［13］AGRAWAL S，KRISHNAMURTHY S，NAIK B N. Assessment
           及时进行干预，以改善患儿的生活质量。                                       of quality of life in children with nephrotic syndrome at a teaching
               作者贡献：曾月进行研究设计与实施，数据整理与                               hospital in South India［J］. Saudi J Kidney Dis Transpl，2017，
           分析，论文撰写，论文修改；杜悦进行文章的构思、研                                 28（3）：593-598. DOI：10.4103/1319-2442.206452.
                                                               ［14］MIZERSKA-WASIAK  M，ADAMCZUK  D，CICHON-
           究、设计，论文修改，审校，对论文整体负责。
                                                                    KAWA K，et al. Health-related quality of life in children with
               本文无利益冲突。                                             immunoglobulin A nephropathy - results of a multicentre national
           参考文献                                                     study［J］. Arch Med Sci，2021，17（1）：84-91. DOI：
           ［1］TRAUTMANN A，VIVARELLI M，SAMUEL S，et al. IPNA          10.5114/aoms.2020.100367.
               clinical practice steroid-resistant nephrotic syndrome［J］. Pediatr   ［15］KHANJARI S，JAHANIAN S，HAGHANI H. The effect of
               Nephrol，2020，35（8）：1529-1561. DOI：10.1007/s00467-    blended training on the quality of life of children with nephrotic
               020-04519-1.                                         syndrome［J］. J Family Med Prim Care，2018，7（5）：921-
           ［2］ZAORSKA K，ZAWIERUCHA P，SWIERCZEWSKA M，et al.          926. DOI：10.4103/jfmpc.jfmpc_176_18.
               Prediction of steroid resistance and steroid dependence in nephrotic   （收稿日期：2022-01-14；修回日期：2022-06-12）
               syndrome children［J］. J Transl Med，2021，19（1）：130.                                （本文编辑：崔莎）
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