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原发性肾病综合征患儿健康相关生活质量分析

曾月，杜悦 * 扫描二维码
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【摘要】 背景 原发性肾病综合征是儿童常见的慢性肾脏疾病，本病治疗周期长，易出现迁延反复，治疗用药
引起的不良反应、对疾病预后的担忧均可能影响到患儿的生理、心理健康及生活质量，因此了解原发性肾病综合征患
儿健康相关生活质量（HRQOL）是十分必要的。目的 了解原发性肾病综合征患儿 HRQOL 的水平。方法 选取 2019
年 10 月至 2020 年 12 月就诊于中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科 2~18 岁原发性肾病综合征患儿及其父
母为研究对象，收集患儿的年龄、性别、病程、是否为频繁复发、复发次数、是否应用免疫抑制剂（包括环磷酰胺、
他克莫司等）、居住地（城市、农村、城乡接合部）情况，采用 PedsQL 4.0 核心通用量表了解原发性肾病综合征患儿
HRQOL 水平（包括儿童自评量表及家长报告量表）。结果 共发放 183 份问卷，回收有效问卷 174 份，有效回收率
95.1%。174 例患儿中男 119 例，女 55 例；中位年龄 6（4，11）岁；复发患儿 100 例（57.5%），中位复发次数 3（1，
5）次；频繁复发 54 例，非频繁复发 46 例；应用免疫抑制剂治疗 31 例；常住地为城市 86 例，农村 63 例，城乡接合
部 25 例。儿童自评量表与家长报告量表一致性分析的组内相关系数（ICC）均大于 0.75。不同性别生理得分、情感得分、
社会得分、角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P>0.05）。不同年龄生理得分、情感得分、社会得分、总分比较，
差异有统计学意义（P<0.05）；不同年龄角色得分比较，差异无统计学意义（P>0.05）。不同病程生理得分、情感得分、
社会得分、角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；频繁复发与非频繁复发患儿生理得分、情感得分、
社会得分、角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；应用免疫抑制剂患儿和未应用免疫抑制剂患儿情感
得分、社会得分、总分得分比较，差异有统计学意义（P<0.05）。不同家庭居住地生理得分、情感得分、社会得分、
角色得分、总分比较，差异无统计学意义（P>0.05）。结论 原发性肾病综合征患儿在生理、情感、社会及角色功能
等各个维度的评分均有降低，临床医生在治疗疾病的同时，需关注患儿的生理、心理及社会适应能力，及时进行干预，
以改善患儿的生活质量。
【关键词】 肾病综合征；儿童健康；生活质量；健康相关生活质量；儿童
【中图分类号】 R 692 【文献标识码】 A DOI：10.12114/j.issn.1007-9572.2022.0035
曾月，杜悦 . 肾病综合征儿童健康相关生活质量分析［J］. 中国全科医学，2022，25（27）：3379-3383.［www.
chinagp.net］
ZENG Y，DU Y. Health-related Quality of Life in children with nephrotic syndrome［J］. Chinese General Practice，
2022，25（27）：3379-3383.

Health-related Quality of Life in Children with Nephrotic Syndrome ZENG Yue，DU Yue *
Department of Pediatric Renal Rheumatology and Immunology，Shengjing Hospital of China Medical University，Shenyang
110004，China
*
Corresponding author：DU Yue，Chief physician，Professor；E-mail：duy@sj-hospital.org
【Abstract】 Background Nephrotic syndrome（NS） is a common chronic kidney disease in children，and has a
long treatment cycle with being prone to recurrence and refractoriness. Adverse effects caused by therapeutic drugs and concerns
about disease prognosis may all affect the child's physical and mental health，and quality of life. Therefore，it is very necessary
to understand the Health-related Quality of Life （HRQOL）of children with nephrotic syndrome. Objective To understand
the level of HRQOL in children with nephrotic syndrome. Methods Children（aged 2-18 years） with nephrotic syndrome and
their parents were recruited from the Department of Pediatric Nephrology Rheumatism and Immunology，Shengjing Hospital of
China Medical University between October 2019 and December 2020. Data were collected on age，gender，disease duration，
whether they had frequent relapses，number of relapses，and whether they were prescribed immunosuppressive agents（including
cyclophosphamide，tacrolimus，etc.），place of residence（urban，rural，urban-rural junction areas）. The PedsQL 4.0 core

110004 辽宁省沈阳市，中国医科大学附属盛京医院小儿肾脏风湿免疫科
*
通信作者：杜悦，主任医师，教授；E-mail：duy@sj-hospital.org
本文数字出版日期：2022-06-30