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           越好。对于 <8 岁儿童无法自行配合完成问卷，由家长                          表 2 PedsQLTM4 的儿童自我报告和家长代理报告之间的组内相关系数
                                                               Table 2 Intraclass correlation coefficient （ICC） between child self-
           报告量表代替。
                                                               rating and parent-reported for PedsQLTM4.0 generic core scales.
           1.5 统计学方法 采用 SPSS 23.0 统计学软件进行数据
                                                                  指标      生理      情感      社会      角色      总分
           处理。非正态分布的计量资料用〔M（P 25 ，P 75 ）〕表                      ICC（95%  0.86（0.76， 0.75（0.57， 0.91（0.84， 0.89（0.79， 0.91（0.71，
           示，多组间比较采用 Kruskal Wails H 检验，两组间比                      CI）    0.92）   0.86）   0.94）   0.94）   0.96）
           较采用 Mann-Whitney 检验；计数资料以相对数表示；                        注：ICC= 组内相关系数
           儿童自我报告和家长代理报告之间的一致性通过双向
                                                               情感得分、社会得分、角色得分、总分比较，差异无统
           混合效应模型（绝对一致性、单一测量）确定的组内
                                                               计学意义（P>0.05）。不同年龄生理得分、情感得分、
           相关系数（ICC），0 表示不可信，1 表示完全可信。
                                                               社会得分、总分比较，差异有统计学意义（P<0.05）；
           ICC ≤ 0.40，一致性较差；ICC>0.75，很好的一致性。
                                                               不同年龄角色得分比较，差异无统计学意义（P>0.05）。
           以 P<0.05 为差异有统计学意义。
                                                               不同病程生理得分、情感得分、社会得分、角色得分、
           2 结果
                                                               总分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；频繁复发与
           2.1 一般资料 共发放 183 份问卷，回收有效问卷 174
                                                               非频繁复发患儿生理得分、情感得分、社会得分、角色
           份，有效回收率 95.1%。174 例患儿中男 119 例，女 55
                                                               得分、总分比较，差异无统计学意义（P>0.05）；应用
           例；中位年龄 6（4，11）岁；复发患儿 100 例（57.5%），
                                                               免疫抑制剂患儿和未应用免疫抑制剂患儿情感得分、社
           中位复发次数 3（1，5）次；频繁复发 54 例，非频繁
                                                               会得分、总分得分比较，差异有统计学意义（P<0.05）；
           复发 46 例；应用免疫抑制剂治疗 31 例；常住地为城市
                                                               未应用免疫抑制剂生理得分、角色得分与应用抑制剂比
           86 例，农村 63 例，城乡接合部 25 例。肾病综合征患
                                                               较，差异无统计学意义（P>0.05）。不同居住地生理得
           儿的一般情况及疾病特点见表 1。
                                                               分、情感得分、社会得分、角色得分、总分比较，差异
           2.2 儿童自评量表与家长报告量表一致性分析 通过
                                                               无统计学意义（P>0.05），见表 3。
           双向混合效应模型（绝对一致性、单一测量）确定 ICC
                                                               3 讨论
           值均大于 0.75，见表 2。
                                                                   研究显示原发性肾病综合征患儿的生活质量降低，
           2.3 不同特征肾病综合征患儿 HRQOL 得分 本研究原
                                                               在接受类固醇和类固醇保留剂治疗的患儿中，HRQOL
           发性肾病综合征患儿生理得分、情感得分、社会得分、
                                                               持续降低    ［3-5］ 。然而国内目前鲜少见关于肾病综合征患
           角色得分、总分分别为 78.13（66.41，90.63）、80.00
                                                               儿 HRQOL 水平的相关研究。
          （61.25，90.00）、95.00（75.00，100.00）、70.00（60.00，
                                                                   健康儿童 HRQOL 平均得分为 83.84 分         ［7］ ，本研究
           80.00）、77.71（68.48，88.86）分。不同性别生理得分、
                                                               中原发性肾病综合征患儿得分为 77.71（68.48，88.86）
                   表 1 肾病综合征患儿的一般情况〔n（%）〕                      分，生理功能和角色功能得分较低，与既往研究结果一
              Table 1 General condition of children with nephrotic syndrome  ［8-10］
                                                               致      。原因可能为：一方面，患儿主要承受着疾病
               项目          比例          项目          比例
                                                               给身体带来的打击，病程小于 1 个月或复发肾病综合征
           年龄（岁）                   复发情况
                                                               均存在不同程度的水肿，部分可影响日常生活，因此生
             2~4         64（36.8）    频繁复发        54（31.0）
             5~7         46（26.4）    非频繁复发       46（26.4）      理功能得分较低；另一方面，因为疾病而上课时间减少，
             8~12        44（25.3）  复发次数（次）                     不能集中注意力、全部完成学校的活动，进而影响学习，
             13~18       20（11.5）    1           28（28.0）      导致患儿的角色功能得分显著降低。
           性别                        2           17（17.0）          本研究结果显示，性别不影响总分及各个维度得分，
             男           119（68.4）   3           11（11.0）      而国外有研究显示，女性是家庭功能得分低的独立危险
             女           55（31.6）    4           10（10.0）          ［11］
                                                               因素     ，可能与女性主要承担照顾患儿的角色有关。
           病程（月）                     5           11（11.0）
                                                               不同年龄生理得分、情感得分、社会得分、总分比较，
             <1          74（42.5）    >5          23（23.0）
                                                               差异有统计学意义，尤其是在生理及情感方面，这可能
             1~12        37（21.3）  免疫抑制剂
                                                               与随着年龄增长，患儿身体功能及自我心理调节能力不
             13~36       35（20.1）    是           31（17.8）
                                                               断增强有关。
             37~60       18（10.3）    否           143（82.2）
             >60          10（5.7）  居住地                             一项包含 127 例肾病综合征患儿的 HRQOL 研究发
                                     城市          86（49.4）      现病程和生活质量相关          ［7］ 。本研究在疾病持续时间上
                                     农村          63（36.2）      虽未见统计学差异，但病程小于 1 个月肾病综合征患儿
                                     城乡接合部       25（14.4）      的 HRQOL 总分降低，病程小于 12 个月的患儿 HRQOL
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