Page 95 - 中国全科医学2022-07

·860· http://www.chinagp.net E-mail:zgqkyx@chinagp.net.cn

and its associated factors，providing a reference for the development of localized strategies for ACP implementation，and for
the promotion of ACP in China. Methods Convenient sampling was used to select the SDMs of 235 patients with hematologic
malignancies recruited from Blood Diseases Hospital，Chinese Academy of Medical Sciences during October 2020 to March 2021.
They were invited to compete a survey using the Chinese version of the 17-item Advance Care Planning Engagement Survey for
Surrogate Decision Makers（C-ACP-SDM-17），Chinese version of Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member form
（C-MUIS-FM），Simplified Coping Style Questionnaire（SCSQ），and Social Support Rating Scale（SSRS）. The C-ACP-SDM-17
scores were compared by demographic factors of the SDMs. Pearson correlation analysis was used to explore the correlation of
C-ACP-SDM-17 score with C-MUIS-FM，SCSQ，and SSRS scores of SDMs. Multiple linear regression was used to analyze the
factors associated with the participation in ACP of SDMs. Results The average total scores of the C-ACP-SDM-17，C-MUIS-
FM，and SSRS of the SDMs were（52.23±13.57），（66.43±12.54）and（40.33±6.78），respectively. And the average
scores of two subscales of SCSQ of the SDMs，active coping and passive coping，were（24.34±6.94），and（9.87±4.25），
respectively. Male，having experience of involvement in end-of-life medical decision making，awareness of life-sustaining
treatment，and knowing of ACP were associated with statistically higher C-ACP-SDM-17 score of SDMs（P<0.05）. The total
C-ACP-SDM-17 score of SDMs was negatively correlated with the total score of C-MUIS-FM，and scores of its two subscales，
uncertainty and ambiguity，but was positively correlated with the score of active coping. Gender，involvement in end-of-life
medical decision making，awareness of life-sustaining treatment，hearing about ACP，level of disease uncertainty，and level
of active coping were factors associated with the involvement of SDMs in ACP（P<0.05）. Conclusion The ACP participation
in SDMs of hematologic malignancies patients was above average. To increase their participation level，it is suggested for medical
workers to encourage hematologic malignancies patients' male family members or family members with experience of involvement
in end-of-life medical decision making to be SDMs，and give them ACP education，explanation of hematologic malignancies，as
well as guide them to actively cope with the pressure of decision making.
【Key words】 Hematologic malignancies；Advance care planning；Surrogate decision-making；Engagement；Root
cause analysis

血液肿瘤是一组恶性程度高、治疗过程复杂、预后 好共同参与到一个过程中，以提高其决策准备度，这个
较差的恶性肿瘤 ［1］ 。在过去的十年中，随着治疗手段 过程称为预立医疗照护计划（ACP）。ACP 是具备决策
的不断发展，血液肿瘤患者的生存率明显提高。干细胞 能力的成年人向家属、医护人员分享其个人价值观、生
移植技术使血液肿瘤患者长期生存的可能性增加，但仍 活目标和对未来医疗照护偏好，特别是对临终治疗接受
有许多血液肿瘤患者会出现危及生命的并发症 ［2］ 。重 意愿的过程 ［10］ ，其实施有利于改善临终患者生命质量，
病期间，血液肿瘤患者常需要及时做出治疗上的决定或 减轻家属与医护人员的决策负担，提高医疗服务效率及
抉择是否接受生命支持治疗，若患者已处于昏迷等无法 医疗卫生体系运行效率 ［11］ 。ACP 是一个复杂的过程，
自主做出决定的状态，则需要将决策的重任交由其家属 利益相关者主要包括患者及其家属、朋友，以及临床医
或其他代理人，即代理决策者。受传统文化的影响，我 护人员等。当前，国内 ACP 领域研究的对象主要集中
国患者在医疗决策中非常依赖家属，在决策模式上更倾 于患者、医护人员 ［12-13］ ，鲜少有研究者关注代理决策
向于选择家庭共同决策模式，这也使得家属在医疗决策 者 ACP 参与程度对 ACP 实施效果的影响。了解代理决
中担任重要角色 ［3］ 。对于血液肿瘤患者而言，家属不 策者对 ACP 的参与度是 ACP 顺利实施的重要前提，而
仅是情感、经济支持的主要提供者，还是协商决策的参 通过分析影响代理决策者参与 ACP 的因素，有助于精
与者 ［4］ 、其临终阶段的医疗代理决策者。但家属在代 准识别参与积极性较高的群体，早期采取针对性的干预
理决策过程中往往并没有很好地遵从、尊重患者的真实 措施以提高代理决策者参与 ACP 的积极性 ［8］ 。本研究
意愿，部分家属常因无法识别、判断患者的价值观而陷 旨在通过了解血液肿瘤患者代理决策者 ACP 参与现状
入决策困境 ［5］ 。目前国内外研究结果显示，患者与代 并分析其影响因素，为本土化 ACP 实施策略的制定提
理决策者之间在做出临终决策时常产生不同意见或得出 供参考与依据，并在一定程度上促进ACP在我国的推广。
不一致的结果，这也使患者无法通过代理决策者来准确 1 对象与方法
表达其临终意愿 ［6-8］ 。另外，至少有 1/3 的代理决策者 1.1 研究对象 采用便利抽样法，选取 2020 年 10 月
在做出代理决策后产生了无助、焦虑等负面情绪 ［9］ 。 至 2021 年 3 月在中国医学科学院血液病医院接受治疗
为了确保患者在丧失决策能力时得到与其价值观、目标 的急 / 慢性白血病、骨髓增殖性肿瘤、淋巴瘤、骨髓增
和偏好相符合的医疗、护理服务，患者及代理决策者最 生异常综合征和多发性骨髓瘤患者家属为研究对象。纳