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           入标准：（1）年龄≥ 18 岁；（2）意识清楚，具有良                         具体内容见表 1。
           好的认知能力、文字理解能力，以及完全的行为能力；（3）                         1.2.1.3  中 文 版 疾 病 不 确 定 感 家 属 量 表（C-MUIS-
           为患者的主要照顾者，且不收取任何报酬；（4）了解                            FM） ［23］  C-MUIS-FM 包括 4 个维度，即不明确性、
           患者的背景资料、病情和治疗经历；（5）为患者的授                            不可预测性、缺乏澄清、缺乏信息，共 25 个条目。
           权委托人（已签署医疗授权委托书），且已被指定代为                            每个条目采用 Likert 5 级评分法，从“非常不同意”
           行使临终决策权；（6）对调查知情同意，并自愿参加                            至“非常同意”分别赋 1~5 分，其中条目 6、9、17、
           本研究。排除标准：（1）存在体力下降、视 / 听觉功                          21、23、24 及 25 为反向计分，各条目得分相加即为
           能减退、严重躯体疾病者；（2）无法进行良好沟通者；                           总分，得分范围为 25~125 分，总分越高表示血液肿瘤
           （3）与患者非亲属关系；（4）无法顺利完成问卷调查                           患者代理决策者疾病不确定感越强烈。C-MUIS-FM 的
           者。本研究已通过中国医学科学院血液病医院伦理审查                            Cronbach's α 系数为 0.923，6 个公因子的累积方差贡献
           委员会审核批准（审批号：IHBDH-DC2020001）。                       率为 60.206%，提示 C-MUIS-FM 具有良好的信效度。
               本研究拟采用多重线性回归分析影响血液肿瘤患者                          1.2.1.4 简易应对方式量表（SCSQ）          ［24］  SCSQ 包括 2
           代理决策者参与 ACP 的因素。基于文献回顾                 ［14-20］ 和专   个维度，即积极应对和消极应对，共 20 个条目。积极
           家咨询，从代理决策者和血液肿瘤患者（患者的一般情                            应对维度由条目 1~12 组成，重点反映了积极应对的特
           况及病情在一定程度上会影响家属对患者处于临终状                             点；消极应对维度由条目 13~20 组成，重点反映了消极
           态这一事实的接受程度          ［17］ ）两个角度出发，初步拟定               应对的特点。SCSQ 每个条目采用 Likert 4 级评分法，0
           24 个自变量。假设样本量至少应为自变量数目的 5~10                        分代表“不采取”，1 分代表“偶尔采取”，2 分代表“有
           倍 ［21］ ，同时考虑到拒访和无效问卷，再将样本量扩大
                                                                            表 1 C-ACP-17-SDM 具体内容
           15%，确定最终所需的样本量为 138~276。
                                                               Table 1 The Chinese version of the 17-item Advance Care Planning
           1.2 研究方法                                            Engagement Survey for Surrogate Decision Makers
           1.2.1 调查工具                                           维度    条目                   内容
           1.2.1.1 一般资料调查表 由研究者自行设计，包括两                         成为    1    你对谁能成为医疗决策者了解多少？
                                                                代理
           个部分。第一部分为代理决策者基本情况，调查内容包                             决策    2    你对如何成为一名称职的医疗决策者了解多少？
           括性别、年龄、文化程度、婚姻状况、宗教信仰、收入                             者的    3    你对将来需要为家人做出何种医疗决策了解多少？
                                                                条件    4    你想过成为家人的医疗决策者吗？
           水平、与患者的关系、有无照护临终患者的经历、是否
                                                                      5    迄今为止，你有信心成为家人的医疗决策者吗？
           参与过临终医疗决策、有无丧亲经历、是否了解生命支
                                                                      6    迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和他 / 她
           持、是否听说过 ACP 等；第二部分为血液肿瘤患者基                                      讨论照护需求吗？
           本情况，调查内容包括性别、年龄、婚姻状况、子女个                                   7    迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和医生讨
           数、疾病诊断、病程、病理分期、疾病状态等。                                           论他 / 她的照护需求吗？
                                                                思考    8    当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你
           1.2.1.2 中文版代理决策者预立医疗照护计划参与调查                                    想过和他 / 她讨论是否延续生命吗？
           问卷（C-ACP-17-SDM）      ［22］  代理决策者预立医疗照                     9    当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你
           护计划参与调查问卷（ACP-17-SDM）包括 3 个维度，                                  想过和医生讨论是否延续生命吗？
           即成为代理决策者的条件（7 个条目）、思考（4 个条                                 10   当家人病重或病危时，你想过和他 / 她讨论他 / 她
                                                                           想要什么医疗照护吗？
           目）、准备度（6 个条目），共 17 个条目。每个条目                                11   当家人病重或病危时，你想过和医生讨论他 / 她想
           采用 Likert 5 级评分法，1 分代表“完全没有”/“从不”，                              要什么医疗照护吗？
           2 分代表“几乎没有”/“很少”，3 分代表“稍有”/“有                        准备度 12     你准备好正式和家人讨论由你来作为他 / 她的医疗
                                                                           决策者吗？
           时”，4 分代表“有”/“经常”，5 分代表“非常有”/“总
                                                                      13   当家人病重或病危时，你准备好和他 / 她讨论他 /
           是”，各条目得分相加即为总分，得分范围为17~85分（成                                    她想要的医疗照护吗？
           为代理决策者的条件维度得分范围为 7~35 分，思考维                                14   当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你
                                                                           准备好和他 / 她讨论是否延续生命吗？
           度得分范围为 4~20 分，准备度维度得分范围为 6~30
                                                                      15   当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你
           分），总分越高说明血液肿瘤患者代理决策者 ACP 参                                      准备好和医生讨论是否延续生命吗？
           与程度越高。ACP-17-SDM 经验证具有良好的信效度，                              16   当家人病重或病危时，你准备好和医生讨论他 / 她
                                                                           想要的医疗照护吗？
           其 Cronbach's α 系数为 0.90~0.91，3 个公因子的累积
                                                                      17   当家人自己不能表达时，你准备好寻求医生的帮助
           方差贡献率为 91%。本研究对 ACP-17-SDM 进行了翻                                 以做出正确的医疗决策吗？
           译 - 回译 - 文化调适以形成 C-ACP-17-SDM，C-ACP-                   注：C-ACP-17-SDM= 中文版代理决策者预立医疗照护计划参与
           17-SDM 的 Cronbach's α 系数为 0.923。C-ACP-17-SDM        调查问卷
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