Page 100 - 中国全科医学2022-07
P. 100
http://www.chinagp.net E-mail:zgqkyx@chinagp.net.cn ·865·
教育工具对其进行宣教，以使其从中获得间接经验 ［37］ 。 悉可能会使代理决策者的疾病不确定感增强，进而导致
3.2.3 对生命支持和 ACP 的知晓情况 本研究结果显 其应对能力降低 ［48］ ，而参与 ACP 有助于促进代理决策
示，了解生命支持的代理决策者参与 ACP 的积极性更 者与患者之间的沟通，缓解家属的负性情绪，提高代理
高。临终阶段是否接受生命支持治疗是在 ACP 讨论和 决策者的决策质量 ［49］ ，医护人员应重视与家属的有效
预立医疗指示（AD）制定中利益相关者重点关注的话题。 沟通，有针对性地加强对预后不明确的血液肿瘤患者及
患者需要在意识清楚时预先表明自己将来进入临终状态 其家属的支持力度，鼓励双方参与 ACP，并尽可能详细
时对治疗、护理的接受意愿，以为病情恶化做准备 ［38］ 。 地向患者及其家属解释病情。医护人员可采用“问题提
大多数血液肿瘤患者对死亡有一定的心理准备，而其家 示清单”这一辅助工具 ［50］ ，依据清单所列出的问题，
属对于生命支持治疗也有诸多考虑，这也增加了双方共 帮助患者及其家属理清有关重要问题、了解疾病与诊疗
同参与 ACP 的可能性。但是由于受传统文化的影响， 相关信息，以为双方提供决策依据，消除代理决策者的
肿瘤患者与其家属间总会避免去讨论“是否愿意接受生 不确定感，增强双方参与 ACP 的意愿。同时，这一举
命支持治疗”这一话题 ［39］ 。相较于患者，家属往往对 措也可在一定程度上避免代理决策者在危急时刻做出违
生命支持治疗表现出更为积极的态度 ［40］ 。然而过度的 背患者意愿的决策 ［51］ 。
生命支持治疗，不但给患者带来沉重的负担及痛苦，而 3.2.5 积极应对 本研究结果显示，积极应对维度得分
且降低了其生存质量 ［41］ 。应尊重患者自主权，加强对 越高的代理决策者参与 ACP 的积极性越高，与王心茹
终末期患者代理决策者的终止 / 放弃生命支持治疗宣传 等 ［29］ 的研究结果一致。究其原因，可能是采用积极应
教育，塑造公众对生命支持治疗的正确认识，并通过实 对方式的代理决策者，更能以良好的心态面对患病的家
施 ACP 使家属了解患者对生命支持治疗的接受意愿， 人，并且其在遇到困难时，很少选择逃避、退缩，反而
进而提高临终患者的生存质量，避免部分家属因无法识 会主动寻求医务人员帮助、寻找解决问题的方法，因此，
别、判断患者的价值观而陷入决策困境。另外，应加快 其更愿意参与到患者的治疗决策中。医护人员应引导代
建立关于终末期患者放弃生命支持治疗的规范化程序， 理决策者在参与 ACP 过程中采取积极的应对方式，鼓
使之有章可循、有法可依。 励其直面临终患者的需求，主动与患者 / 医务人员讨论
本研究结果显示，仅有 16.2% 的代理决策者听说过 患者的临终救护措施等话题。
ACP，血液肿瘤患者代理决策者对 ACP 的知晓率较低， 血液肿瘤患者代理决策者 ACP 参与度处于中等偏
这与我国一项多中心调查研究的结果一致 ［42］ 。究其原 上水平，表明血液肿瘤患者代理决策者对于 ACP 具有
因，可能是 ACP 在我国尚未得到大范围推广，仍处于 一定的认同感，ACP 在血液肿瘤患者代理决策者中实
理念推广阶段。研究表明，与未接受过 ACP 教育的人 施的可能性较高。血液肿瘤患者代理决策者性别、是否
群相比，接受过 ACP 教育的人群更愿意向家人及医护 参与过临终医疗决策、是否了解生命支持、是否听说过
人员表达自己的意愿 ［43］ 。由此可见，应采取多种形式 ACP、疾病不确定感水平、积极应对水平是影响其 ACP
和渠道加大 ACP 宣传教育力度。可通过宣传报道引发 参与度的因素。医护人员在 ACP 实施前可鼓励男性、
公众对临终决策的理性思考，并在此基础上对其进行生 参与过临终医疗决策的家属作为血液肿瘤患者的代理决
命教育；也可利用成熟的 ACP 教育工具 ［44］ ，或通过播 策者，并通过对代理决策者进行 ACP 相关知识宣教，
放宣传视频、发放知识手册、游戏互动等方式，在老年 为其讲解血液肿瘤相关知识，引导其采取积极的方式应
社区、肿瘤医院、养老院等场所向公众普及 ACP 知识， 对决策压力，提高血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度，
以提高公众对 ACP 的认知度和接受度。 最终在一定程度上提高血液肿瘤患者生存质量，提升血
3.2.4 疾病不确定感 本研究结果显示，血液肿瘤患者 液肿瘤患者家属死亡应对能力，助力医疗卫生资源优化
代理决策者的疾病不确定感水平与其 ACP 参与度呈负 配置。本研究仅选取了一所三级甲等专科医院的血液肿
相关，代理决策者对疾病的不确定感越强烈，参与 ACP 瘤患者为研究对象，样本代表性略显不足，且可能存在
的意愿越低，即当代理决策者对疾病诊断和预后理解越 一定的选择偏倚，未来需通过扩大样本量、开展多中心
充分时，越能接受并参与 ACP，这与 LOVELL 等 ［45］ 的 研究，对本研究的结论加以验证。
研究结果基本一致。由于血液肿瘤的转归和预后常难以 作者贡献：王天航负责文章的构思与设计、文献
预测，再加上其治疗过程较为复杂、严重并发症的发生 / 资料整理、论文撰写；史宝欣负责文章的可行性分析、
率较高，患者及其家属常承受着极大的经济、精神和心 文章的质量控制及审校，并对文章整体负责，监督管理；
理压力 ［46］ 。许多代理决策者听闻患者预后存在不确定 王天航、王雯、沈文婷负责文献 / 资料收集；王天航、
性后，常产生焦虑、恐惧等消极情绪，甚至出现了心理 史宝欣负责论文修订。
调节能力和适应能力下降 ［47］ 。考虑到对疾病症状不熟 本文无利益冲突。
