Page 41 - 中国全科医学2022-04

·422· http://www.chinagp.net E-mail:zgqkyx@chinagp.net.cn

照护在中国医疗体质中的特点 照护的多层次性

以患者为中心的照护需求 照护的负担 照护的正向积极因素

照 医 精 经 社 生 心 经济 社 与死亡 孝道 情感 个 增 对爱
护 学 神 济 会 理 理 和工 会 和绝症 文化 性精 人 进 情理
技 知 支 支 支 负 负 作相 负 相关的 资本 神的 成 亲 解的
能 识 持 持 持 担 担 关负 担 交流负 的影 满足 长 密 升华
担 担 响 感

照护的文化特性
注：实线方框代表整合的主题，虚线方框代表和 3 个整合启示分别关联的主题范围
图 2 中国癌症患者家庭照护者照护经历的三大特点
Figure 2 Three traits of caregiving experiences of family caregivers of Chinese cancer patients

组支持等微观支持方式，着重缓解照护者生理和心理方 能通过强化父母的权威及家长制规范等机制，导致家庭
面的负担 ［22，38］ 。另一方面，在照护患者的过程中，照 照护者出现更多的压力与困扰 ［27］ 。把对孝道正反两面
护者也会有很多正向积极的体验。对于一些照护者来说， 影响的深度理解融入各层干预的设计当中，有利于更好
照护的过程也是自己成长的过程，在照护的过程中照护 地对成年子女作为家庭照护者进行支持。
者可以学到很多医学知识，也会变得更加坚强、更有责 中国特有的死亡文化也影响着照护者的照护实践和
任感 ［1，22，24，36］ 。长期照护可以提升照护者与患者之间 经历。死亡文化是人们面对死亡时产生的一系列特定观
的亲密感，使照护者在精神上得到满足，还可以升华配 念、心理精神活动及相关行为 ［50］ 。相比西方国家的基
偶照护者与患者之间的爱情 ［22-24，34-35，38，46］ 。如果能够 督教、天主教等宗教文化，中国死亡文化主要受到儒、释、
通过一些微观、中观的干预和宏观的宣教强化这些正向 道三方面文化的影响 ［51］ 。儒、释、道都有“好生恶死”
影响因素，加强家庭照护者的内在驱动力，将有助于家 的死亡忌讳文化，而基督教更加重视灵魂、精神的重要
庭照护者的照护实践。具体的支持性干预措施还需要更 作用。因此，相比之下，西方国家对死亡的接纳程度要
多的相关研究来开发和完善 ［1］ 。 高于中国 ［52］ 。与很多西方实践不一样的是，当中国绝
三是中国的孝道观与传统死亡文化对照护经历的影 症患者生命垂危时，医生会首先通知家属，而家属常会
响。孝道是指在中国传统文化中，要求子女顺从、爱和 竭尽全力隐瞒诊断 ［1］ 。虽然这样的实践可以避免患者
照护父母的一种重要思维和实践的文化规范 ［47］ 。孝道 因为不能接受死亡而出现过大的悲伤情绪，但是也有很
作为中国的传统文化，在当今社会仍然对中国人的思想 多缺点，包括剥夺了患者的知情权，照护者自身也没有
和行为产生着重要影响 ［48］ 。一方面，孝道对于家庭照 机会和患者做情感的最终交流等。我国虽然有“好生恶
护者会产生积极作用，主要表现在孝道可以通过提高文 死”的文化传统，但是在儒、释、道的思想精髓中也有
化资本来降低照护带来的消极影响。研究表明，照护者 许多关于死亡的理性面对的内容，因此应当从自己的传
通过对患者的照护来增加孝道文化资本：在社区里提升 统文化出发，寻找更加全面的死亡观 ［53］ 。我国亟须兼
自己作为一个孝子 / 孝女的声誉或名望，为下一代树立 顾中国独特文化语境的死亡教育 ［54］ 。死亡教育并不只
践行孝道的良好榜样，以期获得未来的照护，并有利于 是使人们加深对死亡的认识与了解，帮助人们“自觉地
与父母建立更加紧密的互惠关系 ［1］ 。另一方面，孝道 对自我生存境遇进行体察，以克服死亡恐惧”，也可以
也可能会对家庭照护产生负向影响。在当代中国社会的 引导人们认识生命的意义和深度 ［55］ 。通过这种带有文
照护实践中，子女更加看重延长父母的寿命而倾向于选 化属性的死亡教育，能够更好地使包括照护者在内的广
择积极的干预治疗方案，而非选择较适合的姑息治疗 大群体直面死亡，通过死亡教育“由死观生”，并由此
方案，并没有把父母临终时的舒适感和自尊放在第一 使人们建立起追求生命价值的意识 ［11，56-57］ 。
位 ［49］ 。而且，中国的孝道文化规训了成年子女对父母 因此，本研究的结果可以助力实现中国医疗体制从
的照护义务，在一定程度上阻碍了成年子女向外界寻求 生物医学向生物 - 心理 - 社会医学模式的转变。一是在
帮助和支持的意愿和行为 ［33］ 。如王宝莲等 ［34］ 的研究 微观或直接实践层面，医疗工作者（包括医生、护士、
中发现，部分家庭照护者拒绝寻求大病救助等外界帮助， 心理咨询师、医务社工等）可以通过实施各种干预和支
因为认为照护父母是自己应尽的孝道。另外，孝道也可 持技术来帮助癌症患者和家庭照护者，如向家庭照护者