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的处理等。此外，家庭照护者在照护患者的过程中也需 负担、社会负担、与死亡和绝症相关的交流负担。由于
要其他很多方面的支持，主要表现在精神、经济与社会 疾病本身的严重性，患者自理能力差，而且由于某些癌
层面。照护者在经济、精神、社会层面得到的各种支持 症患者患病时间长，照护者常需要对患者提供长期高强
对照护行为有重要的促进作用。 度的照护。另外，癌症的特殊性还表现在治疗费用高昂
2.4.2 一级主题二：照护的负担 照护的负担由 5 个主 等方面。因此，照护实践在生理、心理、社会、经济等
题组成，分别是生理负担、心理负担、经济和工作相关 方面均会对照护者产生一定的负面影响。

表 3 纳入的中国癌症患者家庭照护者经历相关质性研究 Meta 整合结果
Table 3 Themes and subthemes emerging from meta-synthesis of the selected studies
一级 二级 原始研究引文
主题 主题
以患 照护 我希望护士教我如何照护他的口腔卫生……我们很想亲自照护他，但我们不知道如何进行基本的照护，我们担心会伤害他 ［8］
者为 技能 当你看到亲人到了这个地步，你就会想着怎么让她舒服就怎么做，重点就是她能感觉舒服点、痛苦减轻点 ［34］
中心 我觉得营养和食物对癌症的起因和治疗很重要。但是对于化疗后应该吃什么，每个人似乎有不同的看法。我认为这是最重要的问题 ［7］
的照 医学 如果医疗专业人士或医院可以提供一个小册子给患者，包含癌症的相关信息和指示，我们愿意遵循指示。这将保护我们不被其他
护需 知识 未经授权的信息误导 ［7］
求
我希望医生们能提供更多关于这种癌症存活率的信息，更具体地说，对他的治疗表现出一些信心，这样我们就能更多地了解这种
疾病、治疗方法及其效果 ［26］
我哥哥的妻子是一个社会工作者，她给我们一个号码，让我们了解更多关于乳腺癌的信息 ［28］
精神 我发现我的妹妹是我失去配偶时最能帮我的人。例如，有一天早上，我妹妹打电话给我，说她要带我儿子去爬山，尽管我并没有
支持 要求她这么做。自从我的配偶去世后，她总是给我精神上的帮助 ［27］
经济 我们需要经济支持。幸运的是，我们的孩子都很好，他们可以暂时为我们提供经济支持，这大大减轻了我的负担。然而，这并不
支持 是一个永久的解决方案。我希望政府能够更加关注癌症患者，并为我们提供财政支持 ［7］
因为我儿子得了肝癌，所以家里经济紧张。一位肿瘤社工帮我申请了政府补助，缓解了经济压力 ［27］
我想我可能无法养活这个家庭。一些朋友拿着钱来看我，说等我方便了再还。不管什么时候 ［28］
社会 我们从周围人那里得到的所有支持对继续治疗来说都是必不可少的。例如，专业人士的营养指导和病房内其他患者，特别是同类
支持 型癌症患者的建议，在化疗期间起到了很大的作用 ［7］
上次住院，我们还和其他病友留了电话，有时相互联系联系，也是个鼓励，同病相怜啊 ［37］
照护 生理 他的疼痛控制机器的警报每天晚上都会响，我可能不得不每天晚上起来把他搬过来，检查一切，所以这也会导致睡眠不足 ［25］
的负 负担 一整天基本就没有空闲时间，感到非常疲劳 ［33］
担 我也老了，我的健康状况越来越差，我这个年纪应该被别人照顾，但是他比我更需要照顾，有时我觉得很累，很无力……我太老了，
不能给他更好的照顾了 ［30］
心理 我的妻子（一个患者）看起来很好，但我总是感到压力和焦虑。多年来，我一直对她的癌症和治疗感到焦虑，尤其是她所遭受的痛苦，
负担 这让我感到心痛，我真希望能代替她受苦 ［7］
医生没有向我解释清楚他的病情。我不确定他们进行了什么样的检查，直到有一天，医生告诉我，我丈夫得了肺癌晚期，建议我
们去姑息治疗病房……我非常生气……医生好像根本没有治疗过我丈夫 ［8］
他去世时我不能陪在他身边，我感到非常沮丧。正如你所知道的，作为中国人，看到他去世是非常重要的，如果护士能早两个小
时告诉我，那就好多了 ［8］
我们准备得很充分。我们知道他随时都会死。一开始我并不能接受，希望他能被治愈。医生说这是一种晚期癌症，只有对症治疗
才能减轻他的痛苦。所以我们都做好了准备……慢慢接受事实……希望他能安享晚年 ［8］
我非常痛苦，就像“崩溃”了一样。在他生病之前，我觉得我是幸运的，我有一个幸福的家庭。但现在当我意识到他要离开我时，
我感到很难过。我只是觉得很糟糕，我不能接受。一切都发生得太快，变化也太突然，我面临许多困难 ［24］
经济 我的公司在请假方面也有严格的规定。通常我们只有在春节回家，我别无选择。我想在家里找份工作，但我找不到。当（我父母的病）
和工 发生时，即使我被罚款或丢掉工作，我也会回来的 ［1］
作相 这种疾病对我们的影响很大。整个家庭都承受着身体、精神、社会和经济上的负担……对于像我们这样靠工资生活的家庭来说，
关负 癌症治疗是一个巨大的经济负担。现在我们全家的注意力都集中在他的疾病和治疗上，这对我们来说真的很困难 ［7］
担 我家本来就是农村的，没有很多收入，这次看病大部分钱是借的，以后怎么还我还不知道 ［35］
我们家打算尽最大努力，甚至卖掉我们的房子，为我的妻子（他们的母亲）支付治疗费用，只要治疗能延长她的生命。然而，我
的妻子决定放弃治疗。对整个家庭来说，这真是一次痛苦的经历 ［29］
社会 我没有时间和我的朋友们交流，因为我必须花很多时间照护我的父亲 ［22］
负担 对他来说，健康是最重要的，不是吗？但是对我来说，事业、孩子、父母等等都是我的责任。所以，现在很简单，他关注的是健康，
而我们必须考虑更多 ［26］
我当时一直想找一个护工，很希望能找个人搭把手，但是没办法，护工没那么好请 ［34］
孩子已经懂事了，不敢让他知道，他爸在外打工，只能我自己照顾母亲，有什么苦只能往肚子里咽，真想有个能倾诉的人 ［37］
我需要照顾瘫痪在床上一辈子的母亲，因为我男朋友不能接受这个条件，所以我没有结婚 ［30］
与死 我还没告诉我父亲他患癌症的事，我担心这会增加他的情感负担 ［1］
亡和 乳腺癌是女性的疾病。第一次去门诊部的时候，我以为没必要陪她去门诊，后来她很难过，说我根本不在乎她。但她是病人，我
绝症 从未得过癌症，她有些想法我就是无法理解 ［23］
相关 在中国讲真话还可能受到文化和伦理因素的影响。我之所以没有把癌症的真相告诉她，是因为我担心母亲无法承受这种情感上的
的交 冲击 ［27］
流负 确诊后，他（我丈夫）不想知道任何有关疾病的事情，也不想关心家人。他唯一坚持做的就是整天听音乐。我明白这是他应对疾
担 病压力的方法，这也让我感到松了一口气 ［29］