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虑得很,瞎了的话,这辈子就没得了,家里谁照顾你, 疗人员要重视患者的药物负担。医护人员可对此类患者
女儿要上班,老婆又有病,怎么会不焦虑。”P13:“这 进行常用药物知识的普及,提升患者合理用药的意识,
次住院十几天了,见不到效,心里就慌,紧张,血没止 帮助患者正确管理药物,同时可利用大数据下的智能化
到(咯血),靠止痛片止痛,回家之后要是没有止痛片, 手段来帮助患者提高用药依从性,如智能药盒提醒功能、
那不痛死。”P15:“朋友都说糖尿病害怕发生其他病(并 用药监测表等。此外,政府相关部门应重视共病管理及
发症),我糖尿病不怕,我就是怕其他病发作。” 多重用药的预防,从管理层面改善患者的药物负担。
2.2.6.2 无法承担家庭责任的愧疚感 由于疾病原因, 3.3 引导患者将自我管理融入日常生活 自我管理是指
患者原来能承担部分家庭责任,而现在不仅不能承担, 患者通过管理自己的行为来保持和增进自身健康,监控
反而还需要老伴、子女来照顾自己,自我价值得不到体 和管理自身疾病的症状和征兆,减少疾病对自身社会功
现,也影响了家人本来的生活,认为自己拖累了家人, 能、情感和人际关系的影响,并持之以恒地治疗自身疾
出现了自己成为家庭的负担这一心理感受,引起了内心 病的一种健康行为。自我管理对于改善患者的疾病状况
的愧疚、沮丧等负面情绪。P1:“原来都是我做家务, 和控制并发症有明显效果,对于减轻患者家庭经济负担、
老头子身体也不好,现在我生病了,就落到他头上,我 减少卫生服务资源的利用、缓解社区卫生资源不足同样
心头还是觉得过意不去,对他有点内疚,唉!”P7:“我 具有十分重要的意义 [18] 。本研究结果显示,老年慢性
喊她(妻子)不过来,懒得跑,我怕她累到了嘛,毕竟 病共病患者的自我管理负担主要体现在改变生活方式、
她现在什么都在做,我还是有点愧疚的,我现在也帮不 自我病情监测、了解疾病知识 3 个方面。老年慢性病共
了她。”P13:“悲哀!(毫不犹豫)心里很难过,特 病患者在长期的自我管理过程中可能会出现疲惫、烦躁
别是像我这个年龄,对家里面没有贡献,不仅没有贡献, 等不良情绪,在自我管理执行力与效果层面可能需要医
现在反过来要给家里增加负担,我愧对家里人。”P20: 院、社区、家庭等支持系统的帮助。从医院层面来讲,
“家里人都没有嫌弃我,就我自己有点自卑。这些(治病) 大部分医疗机构仅对患者疾病本身进行控制,较少关注
总觉得有点痛啊,就不想活,太痛了,又耽搁我老伴, 患者离开医院后进行自我管理时的负担,从而间接影响
现在我身体不好,家务活也做不了,心里愧疚得很。” 到医嘱执行力。因此建议医院可通过评估患者自身情况
3 讨论 来制订合适的治疗方案,如经济能力、心理承受能力、
3.1 经济负担在治疗负担中具有重要地位 本研究结果 认知能力等,此外可通过定期随访患者医嘱执行情况,
显示,对于大多数患者来说,就诊过程及平常管理疾病 解答患者在生活中遇到的自我管理难题。从社区层面来
的花费是治疗负担中很重要的一部分,患者的收入情况、 讲,社区医疗人员可开展慢性病预防及治疗的宣教工作,
医保类型都对其治疗负担有着重要影响。刘明等 [15] 和 有条件的社区应该鼓励和推动医疗人员开展慢性病义诊
陶思羽等 [16] 的研究表明老年慢性病共病患者经济负担 与宣教活动,组织媒体人员加大慢性病治疗知识的宣传
较重,特别是在药物、住院花费上。国外研究结果显示, 力度,同时社区还可提供慢性病治疗及管理的咨询服务,
经济状况不好的患者在购买药物时会遇到困难,导致不 使慢性病患者能随时获得医疗帮助。从家庭层面讲,患
能按时服药,同时无法坚持按时就医,加重获得医疗服 者及家庭成员应重视慢性病的自我管理,若患者出现病
务的困难,从而增加患者的治疗负担 [17] 。因此,建议 情波动应及时就诊。有条件的患者可使用智能手机上的
针对经济负担较重的老年慢性病共病患者制定援助计划, 应用程序来监测自己的健康,并根据提示进行自我管理,
如提高慢性病医疗费用的报销力度、将更多的慢性病药 如监测药物服用、实验室指标、饮食运动等应用程序。
物纳入医疗保险范围、降低特殊门诊的申请条件等。国 3.4 指导患者疏导心理负担,加强社会支持 研
家应大力发展社区医院,一方面让患者在社区医院治疗 究表明,心理因素与慢性病治疗的健康结果相关。
慢性病,获得低成本治疗和保健服务,同时也减少了因 MALOUFF 等 [19] 进行的研究表明治疗负担与个体处理
去大医院而产生的食宿、交通等非治疗费用;另一方面 症状的方式有直接关系,不同人格的个体应对疾病、
减轻大医院的就诊压力,使医疗资源得到合理利用。 判断预后的方式不同,最后的健康结局也会不同。
3.2 指导患者采用合理方法减轻自身药物负担 服用 SCHWARTZ 等 [20] 发现若个人能够积极、独立地解决问
药物是治疗慢性病的主要手段,慢性病共病患者常涉及 题,淡化消极的经验,其治疗负担水平常较低。研究发现,
多种药物联合使用。本研究结果显示,老年慢性病共病 慢性病共病患者由于病程长、生活能力下降、持续医疗
患者在其用药过程中存在一定的问题,如药物管理不当、 费用支出及对疾病发展预后的不确定性等情况,会出现
胰岛素存储不当、使用过期药物、积攒药物行为等;用 不同程度的心理问题,如焦虑、抑郁、恐惧、内疚等负
药依从性较差,患者服用多种药物时易出现忘服、漏服、 性情绪,降低了患者治疗的信心,增加了治疗难度,进
错服的情况。此外,患者在长期使用药物的过程中,可 而加重治疗负担 [21] 。故重视并干预患者的心理负担十
能会出现药物副作用及潜在的不良事件负担。因此,医 分重要。在本研究中,老年慢性病共病患者的心理负担