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应,起荨麻疹啊,我很不舒服,所以我有时候就要停一 康,了解自己目前所患疾病的相关知识等。P4:“去医
下。”P16:“现在最恼火的就是输过化疗药物之后的 院检查,有时候排队要两三个小时,本来心里就毛焦火
反应,心里很不舒服,这个药对我的影响最大,相当 辣,来排几个小时,心里慌的嘛,我眼睛不好,住院检
大,回家以后,嘴巴没有味道,没得食欲,什么都不想 查,预约了都要等 1 个小时,时间就浪费了。”P6:“血
吃。”P18:“二甲双胍对胃的损伤很大,我吃了这个药, 糖、血压我没怎么监测,我嫌麻烦,天天都要测,耽搁
胃就不舒服,涨,吃不下东西。” 时间,家里还有一个患者(老伴)要照顾。”P9:“我
2.2.3 主题 3:自我管理负担 来成都一次就买一大包(药物)回去,因为来一次不容易,
2.2.3.1 改变生活方式 在慢性病的治疗中,医护人员 住得又那么远。”P17:“医生原来说半个月开一次药,
提出的建议之一是改变患者的生活方式。患者需要戒烟、 我住在乡下,坐车不方便,要是半个月开一次药,我天
戒酒、改变饮食、多运动等。这些改变主要靠患者自己 天在公交车上跑,我还是喊医生给我开 1 个月的药。”
去完成,这对老年慢性病共病患者来说是一个不小的挑 2.2.4.2 获得医疗资源的困难 老年慢性病共病患者基
战。P2:“原来我喝酒,生病就戒了,酒戒了七八年, 数大,加之会经常出现病情波动和急症发作的情况,对
不划算,真不划算,酒戒了,病还多了。”P12:“我 医疗资源的需求较大,例如做检查、经外周静脉穿刺中
现在吃东西改变很大,稍微多吃点,血糖就要增高,你 心静脉置管(PICC)冲管、住院等,然而由于我国医疗
少吃点,身体就没得劲,心里就要发慌。”P14:“糖 资源紧缺,老年患者在获得相应医疗资源时存在较大的
尿病,我没得事我就走一下,但我一身痛,又不能走很久, 困难。P4:“在省医院就已经确诊了,没有床位,我等
就尽量活动了。”P15:“从内心来说,还是想吃点好的, 了一周,喊我去住重症监护室,我不愿意,就只有换一
但是想吃怎么办,没得办法,只能自己克制。” 个医院住院了。”P8:“现在人都老了,医院电脑机械
2.2.3.2 自我病情监测 由于长期患病,疾病一直处在 化的东西都不知道,你去要登记,或者用手机缴费,机
动态变化的状态。患者需要按照计划监测自己的血糖、 器打印检查报告都很困难。”P9:“这次差点没住到院,
血压等指标,也需要随时关注自己的身体情况,若出现 气都要断了,到医院了就赶快挂号,我又不会微信上挂
不适则要及时干预。除此之外,患者也需要定期安排自 号,唉,现场挂号就是下午了,临到医生看病就快要下
己到医院复诊或者拿药。P3:“我在家都要监测血糖、 班了,检查了就喊赶快做核酸,核酸结果要几个小时才
血压,我早晚监测血压,有时候觉得自己不舒服了,血 拿到,然后才能住到院。”P16:“这个冲管(PICC),
糖可能比较高了,我就连续几天都要测一下血糖。”P4: 我们乡村医院没得那个技术,他没见过,不敢给你冲,
“我就是半年到医院测一次糖化,测一个空腹,再查一 所以,我就只能每个星期到这个医院来。”
下‘三高’。”P17:“我家里有血糖仪和血压计,我 2.2.5 主题 5:社交性负担 由于管理疾病的原因,老
每天早上六点钟起来测血压,血糖就乱测的,想起来测 年慢性病共病患者的生活习惯发生了极大的改变,因此
一下。”P18:“我一般就在我们的乡村医疗单位一个 与朋友、亲戚进行交往时出现了不方便、麻烦的情况,
季度去检查一下(抽血)。” 进而渐渐缩小了自己的社交圈。P1:“得了这些病,
2.2.3.3 了解疾病知识 在治疗疾病的过程中,老年慢 对生活还是有影响。比如朋友邀请我去耍,原来脚方便
性病共病患者从多种途径去学习相关的疾病知识、治疗 的时候,背起包包就走,现在哪里敢去哦,那是耽误人
方案,以此来帮助自己更好地管理疾病。在这个过程中, 家。”P15:“朋友喊我去外面的餐馆吃饭,我是不去的,
患者需要找到正确的方法来处理自己在医疗系统中可能 生活习惯都不一样了,要是去了,朋友喊我喝酒,我咋办,
会遇到的困难。P3:“我一般通过书籍了解疾病的知识, 我这个病又不能喝酒。”P17:“现在没得什么朋友了,
手机上也可以查,还有到县级医院看宣传栏。你必须要 亲戚那儿我都不去,得了这个病,眼睛也不好,你去了
了解,你不了解你根本不会管理你的病。”P7:“有了 人家还要照顾你,不好,不愿意出去。”
糖尿病之后,没有人教我怎么打胰岛素,我看到我朋友 2.2.6 主题 6:心理负担
在打,去找他学的。”P11:“我平常在生活中就自己摸索, 2.2.6.1 因疾病、治疗产生的负性情绪 老年慢性病共
你觉得适合自己就吃,不适合就不要吃,不可能医生喊 病患者由于患病时间长,一直与疾病打交道,大多会产
你少吃点,就啥子都不能吃,要找到适合自己吃的。”P20: 生负性情绪。对生活方式改变的难过,对疾病的担忧,
“我平常在电视上看过糖尿病的一些知识,要知道糖尿 对治疗效果不理想的悲哀,对并发症的害怕,这些负面
病患者吃什么水果,哪些吃不得,吃哪些杂粮。” 情绪无时无刻不在消磨着患者的意志。可见,心理负担
2.2.4 主题 4:获得医疗服务负担 对于患者来说,是疾病治疗过程中不可忽视的一个巨大
2.2.4.1 时间和路程负担 老年慢性病共病患者在治疗 难题。P2:“要是我透析了,一个人没得自由了。朋友
疾病的过程中,除了服用药物花费的时间,大量的时间 邀请你,人家欢天喜地,你就愁得不得行,你想凑都不
会耗费在就诊的路程上,需要不定时监测自己的身体健 敢凑。”P4:“现在就是我这个眼睛,怎么不焦虑,焦