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1 英国和美国社区居家安宁疗护的含义与现状 国国家质量论坛发布了安宁疗护质量的国家框架和首
1.1 社区居家安宁疗护的概念 在英国和美国安宁疗 选实践，为安宁疗护的标准化建立了共识性的质量指
护服务体系中，与安宁疗护相关的词语有“palliative 南 ［10］ 。截至 2019 年，美国大多数安宁疗护服务都是
care”“hospice care”“end of life care”“terminal care”等。 在患者称之为“家”的地方提供的，占老年医疗保险
因“hospice”多代指提供临终关怀服务的医疗机构， （medicare）所提供的安宁疗护服务的 98.5% ［11］ 。
因此“hospice care”多用来指称临终关怀机构所提供 2 英国和美国社区居家安宁疗护服务的实践
的临终关怀服务。“palliative medicine”常作为医学专 2.1 社区居家安宁疗护服务的法律依据 美国多部法
业中的一个单独学科而使用，因此“palliative care”多 律对社区居家安宁疗护服务做了具体规定。1983 年的
强调其医学学科体系下的临终照护服务性质。“end of 《社会保障法》（Social Security Act）首次对安宁疗护
life care”“terminal care”则分别强调患者处于生命中 所涵盖的服务进行专章规定，明确了安宁疗护计划参
“临终阶段”和“晚期阶段”的照护服务 ［3］ 。我国自 加老年医疗保险的条件、患者获得安宁疗护服务的条
2017-07-07 起不再严格区分临终关怀、舒缓医疗、姑 件、患者变更或撤销安宁疗护服务的条件等内容。该法
息治疗等与安宁疗护相关的用语，而是明确将临终关怀、 所设定的框架经过多次修订，一直沿用至今。1985 年
舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护；并将安宁疗护 的《综合预算调节法》（Consolidated Omnibus Budget
定义为为疾病终末期或临终前的老年患者提供身体、心 Reconciliation Act）规定：老年医疗保险安宁疗护福利
理、精神等方面的照料和人文关怀等服务，通过控制患 是永久性的，各州可以选择将安宁疗护服务纳入其医
者的痛苦和不适症状来提高患者的生命质量，并帮助其 疗补助计划。1991 年，《患者自决法》（Patient Self
舒适、安详、有尊严地离世 ［4］ 。因此，本文将安宁疗 Determination Act）生效，该法要求所有医疗保健服务
护服务体系中患者在疾病终末期接受的居家照护服务统 提供者（包括安宁疗护机构）在患者入院时应当与其
称为社区居家安宁疗护服务。在英国和美国的社区居家 讨论对于预先护理计划的期望。2001 年的《福利改善
安宁疗护服务中，“家”一般不仅指患者的住房，还可 和保护法案》（Benefits Improvement and Protection Act）
能被广泛地解释为疗养院、辅助生活机构、专业护理机 将老年医疗保险的安宁疗护服务报销率提高 5 个百分
构等任何患者认为是“家”的地方 ［5］ 。英国和美国都 点。2010 年的《患者保护与平价医疗法案》（Patient
是安宁疗护起步较早的国家。目前，社区居家安宁疗护 Protection and Affordable Care Act）要求州医疗补助计划
服务已经成为英国和美国安宁疗护制度的重要组成部 允许患有威胁生命的疾病的儿童接受安宁疗护护理和
分，从“以机构为中心”向“以社区与家庭为中心”转 治疗。2014 年，美国国会通过《改善老年医疗保险的
化是英国和美国安宁疗护制度发展的共同方向 ［6］ 。 急症后诊疗转型法案》（Improving Medicare Post-Acute
1.2 英国和美国社区居家安宁疗护服务现状 英国是 Care Transformation Act），该法案要求专业护理机构、
最早开始提供安宁疗护服务的国家之一。西希里·桑德 家庭卫生机构等医疗保健服务提供者提交标准化患者评
斯博士（Dr. Dame Cicely Saunders）于 1967 年在英国创 估数据，以改善安宁疗护服务质量。2018 年通过的《老
立了全球第一所现代意义上的安宁疗护机构，即圣克里 年医疗保险患者获得安宁疗护法》（Medicare Patient
斯托弗疗护院（St. Christopher's Hospice）。英国的安宁 Access to Hospice Act）则赋予医师助理为临终患者提供
疗护服务水准也处于世界较高水平，根据 2015 年“经 安宁疗护的权利，以保障偏远社区安宁疗护服务的可及
济学人智库”的“安宁疗护死亡质量指数”统计，英国 性 ［12］ 。
的死亡质量指数在全球纳入统计的 80 个国家与地区中 英国在安宁疗护服务过程中高度重视患者的自决
排名第一 ［7］ 。随着英国安宁疗护服务事业的不断发展， 权，其颁布了多部法律以充分保障患者在做出安宁疗
已经形成了以全科医生、社区护士、社会工作者为主力， 护决定时的完全自主权。1998 年，英国颁布了《人权
以多学科专家为特殊需求患者提供额外支持为补充的社 法》（Human Rights Act），规定了生命权、免受酷刑
区居家安宁疗护服务系统 ［8］ 。 和不人道或者有辱人格待遇的权利、尊重家庭和私人生
与英国相比，美国的安宁疗护起步稍晚，但发展迅 活的权利等，保障患者自决权的法律框架在此基础上展
速，且越来越重视社区安宁疗护的发展。1973 年，美 开。此后，由于英国独特的政治体制，在国家法律的基
国建立了第一所疗护院，并于 1979 年启动了安宁疗护 础上，苏格兰、北爱尔兰、英格兰和威尔士针对患者的
示范计划。20 世纪 90 年代初，安宁疗护服务在学术医 自决权各自制定了不同的法律进行规范。例如，英格兰
疗中心内发展起来，并得到了大量慈善机构的支持，安 和威尔士地区于 2005 年通过了《心智能力法》（Mental
宁疗护团队也在美国医院迅速扩张 ［9］ 。2002 年，美国 Capacity Act）、苏格兰地区于 2000 年通过了《无行为
护理专业委员会建立起安宁疗护认证机制，2006 年美 能力成年人法（苏格兰）》〔Adults with Incapacity（Scotland）