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表 1 专家访谈推荐意见
Table 1 Recommendation extracted from the expert interview
序号 内容
1 为尚无任何相关症状人群建立居民电子健康档案,同时评估有无 PD 危险因素等
2 2017 年 NICE 指南 [6] 强调与患者沟通、开展健康教育对于 PD 管理及患者的依从性十分重要,专家建议对 PD 高危人群、患者科
普相关疾病知识
3 要对 PD 前驱期人群进行长期随访和早期干预 [32] ,建议为 PD 高危人群建立评估档案,每 6 个月随访 1 次,及时更新危险因素、
新发的非运动症状和运动症状,注意评估症状变化能否达到 PD 诊断标准
4 目前 PD 管理逐渐被纳入长期管理的范畴 [3] ,建议增加“为 PD 患者建立疾病档案,包括 PD 既往史、用药记录、疗效记录、不良
报告等,由全科医生实施上级医院制定的基础治疗计划,定期随访,做好患者疾病管理”
5 2019 年帕金森病基层诊疗指南 [20] 中指出 PD 的临床症状包括运动迟缓、静止性震颤、肌强直和姿势平衡障碍等特征性症状。建
议在“上转建议”中增加“表现为不自主运动症状的患者(如运动迟缓、静止性震颤、肌强直、姿势平衡障碍)”
6 识别处于 PD 前驱期的高危人群,建立高危人群早期预警方法十分重要。2015 年,MDS 以非运动症状为核心,包括 RBD、嗅觉障碍、
便秘等,结合相关环境和遗传因素识别 PD 前驱期患者 [10] 。建议增加高危人群上转建议:“1 分≤国际通用的 9 个问题 PD 调查
a
b
问卷 评分 <3 分且 PD 非运动症状筛查问卷 评分≥ 2 分者”和“原高危人群中出现新的非运动症状或者运动症状”
7 下转是双向转诊的重要环节,“上转容易、下转难”是目前双向转诊存在的主要问题 [33] 。结合全科医生目前在社区中开展 PD 管
理的实际情况,建议增加适合全科医生接收的建议:“尚未达到 PD 诊断标准的高危人群”“病情稳定的 PD 患者”“需要在社区
进行适宜康复与运动疗法的 PD 患者”“需要居家照护的 PD 患者”“需建立家庭病床的 PD 患者”
8 2019 年帕金森病基层诊疗指南 [20] 中指出应注意观察 PD 患者的情绪变化,每 3 个月进行抑郁量表测评。结合我国其他慢性病防
治指南中随访实际情况,例如《国家基层高血压防治管理指南 2020 版》 [34] 中指出血压控制稳定患者至少每 3 个月随访 1 次,血
压控制不稳定患者 2~4 周随访 1 次。建议增加定期随访方式、随访周期
9 PD 患者的疾病经济负担较重,全科医生既要控制医疗费用,又要提高医疗质量,可以通过全力提高医疗服务质量来减少医疗费
用 [35] 。建议增加“控制医疗费用,减少医疗资源浪费”
a
注:PD= 帕金森病,NICE= 英国国家卫生与临床优化研究所,MDS= 国际运动障碍病协会,RBD= 快动眼睡眠行为障碍; 国际通用的 9 个
问题 PD 调查问卷(每个问题回答“是”计 1 分。超过 3 分,为 PD 疑似患者,建议至专病门诊就诊):(1)你从椅子上起立有困难吗?(2)
你写的字和以前相比是不是变小了?(3)有没有人说你的声音和以前相比变小了?(4)你走路易跌倒吗?(5)你的脚是不是有时突然像粘在
地上一样抬不起来?(6)你的面部表情是不是没有以前那么丰富了?(7)你的胳膊或者腿颤抖吗?(8)你自己系扣子困难吗?(9)你走路
b
时是不是脚拖着地走小步? PD 非运动症状筛查问卷(在过去 1 个月里,您是否有以下经历?每项问题回答“有”计 1 分):(1)是否有便秘,
排便次数 <1 次 /2 d,或需要使用药物辅助排便?(2)是否有无明显原因的嗅觉减退?(3)是否有夜间经常做噩梦,大喊大叫,拳打脚踢?(4)
是否有白天瞌睡增多?(5)是否有感觉悲伤、情绪低落或忧郁?(6)是否由仰卧到站立的时候经常感到头昏?(7)是否有严重的性功能减退?
(8)是否有小便功能障碍(包括夜尿增多、尿频、尿急、尿失禁、尿潴留等)?
究 [37] 确定条目筛选标准:条目重要性赋值均数 <4.00 计算各项指标的重要性赋值均数、不重要百分比、变异
分和 / 或不重要百分比≥ 50.00% 和 / 或变异系数 >0.30 系数,评价专家积极系数、专家权威程度和 Kendall's W
和 / 或与其他指标内容有重复的条目予以删除。第一轮 系数,以 P<0.05 为差异有统计学意义。
函询结束后,本课题组根据条目筛选标准和专家建议进 2 结果
行整理、修改,经过专家组成员一致同意后形成第二轮 2.1 函询专家基本情况 两轮 Delphi 法函询专家均由
专家函询问卷。再次向专家函询,专家意见趋于一致且 同一批 16 名成员组成。16 名专家中,男 13 名、女 3 名,
较为可靠,从而构建 PD 社区规范管理方案。 平均年龄(48.6±6.8)岁,平均工作年限(25.2±7.8)
1.5 观察指标 统计专家积极程度、专家权威程度、 年,其他基本情况见表 2。
专家意见集中程度、专家意见协调程度、专家建议及专 2.2 专家积极程度 两轮函询问卷回收率均为100.0%,
家基本信息。其中专家积极系数表示专家的积极程度, 专家积极系数高。
本研究中是指函询问卷的回收率,>70.0% 表明专家积 2.3 专家修改建议 (1)第一轮专家函询:专家建议
极性高。采用重要性赋值均数及不重要百分比进行专家 将“管理内容”中“健康教育”下“为 PD 高危人群、
意见集中程度统计分析。重要性赋值均数越大,专家 PD 患者科普 PD 相关疾病知识”拆分为“为 PD 高危人
意见越集中,说明指标越重要。采用变异系数(CV) 群科普 PD 相关疾病知识(包括识别新发非运动症状及
和 Kendall's W 系数进行专家意见协调程度统计分析。 运动症状)”和“向PD患者及家属讲解PD相关生活知识、
CV 数值越小,则提示专家对该条目重要性评价的一致 居家康复及照护知识”;将“管理内容”中“建立健康
性越高,专家意见协调程度越高。Kendall's W 系数 P 值 档案”下“为尚无任何相关症状人群建立居民电子健康
<0.05,表明专家意见具有一致性 [38] 。 档案”更改为“为尚无任何相关症状人群建立居民电子
1.6 统计学方法 两轮问卷均运用 Excel 2013 软件录入 健康档案,对 >60 岁居民每年随访 1 次,包括评估有无
数据,采用 SPSS 22.0 软件对回收的函询问卷进行统计 PD 危险因素(阳性家族史、脑外伤史、男性、高龄、经
分析。计量资料以( ±s)表示,计数资料以相对数表示。 常杀虫剂暴露、职业性化学溶剂暴露、特殊药物使用史