肿瘤患儿家庭照护者照护经历的质性系统评价

doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.308

摘要/Abstract

摘要： 背景家庭照护者作为肿瘤患儿最直接的照顾者，在照护肿瘤患儿的过程中扮演着重要角色。有学者采用质性研究方法，对家庭照护者照顾肿瘤患儿过程中的感受和体验等进行了研究，发现家庭照护者面临着巨大的困境与压力。目的系统整合与评价家庭照护者照护肿瘤患儿的经历，旨在为改善肿瘤患儿的照护现状及促进其家庭照护者的身心健康提供循证依据。方法于2021年6月系统检索Web of Science、PubMed、EmBase、Medline、中国知网和万方数据知识服务平台中与家庭照护者照护肿瘤患儿经历相关的质性研究，检索时限为建库至2021-06-01。由研究者根据纳入排除标准独立筛选文献、提取资料后，采用澳大利亚乔安娜布里格斯研究所（JBI）循证卫生保健中心质性研究质量评价标准评价纳入研究的质量，并使用汇集性整合方法对结果进行整合。结果最终纳入12项研究，提炼38个完整的研究结果，归纳出11个新的类别，并得到2个整合结果：照护困境与负面影响、照护资源。结论家庭照护者在照护肿瘤患儿的过程中，虽然面临着各种挑战，并承受着较大的压力，但能积极地从自身、他人（处）、"非人"的外部、文化与信仰（中）汲取前行的力量，并从安宁疗护中感受到生命的尊严。医务人员在为家庭照护者提供帮助时，需考虑患儿治疗阶段的特点、照护经历影响的两面性和照护者的文化属性，有针对性地给予照护者支持与引导，最终减轻肿瘤患儿家庭照护者负担的同时，提升肿瘤患儿的生存质量。

关键词: 家庭照护者, 儿童, 肿瘤, 照护经历, 质性研究, 系统评价

Abstract: Background

As the most direct caregivers, family caregivers play a crucial role in caring children with cancer. Qualitative studies on their emotions and experiences have reported that they face great challenges and pressures during caring children with cance.

Objective

To perform an integrative synthesis of caregiving experiences of family caregivers of children with cancer, providing evidence derived from practice for improving the caring for such children, and their family caregivers' physical and mental health.

Methods

Qualitative studies regarding caregiving experiences of family caregivers for children with cancer were retrieved from Web of Science, PubMed, EmBase, Medline, CNKI, and Wanfang Data from inception to June 1, 2021. Literature screening, and data extraction were performed by two researchers, separately. Methodological quality was assessed using JBI Critical Appraisal Checklist for Systematic Reviews and Research Syntheses. And the results were synthesized using an integrative review approach.

Results

Twelve studies were finaly enrolled. Thirty-eight complete evidence of 11 types arose from the synthesis and were summarized into two themes: (1) care challenges and burdens; (2) care resources. Each primary topic encompasses multiple sub-topics.

Conclusion

We found that family caregivers face a variety of burdens and challenges, and they attempt to actively solve them using their own strengths, supports from their own personal networks, other people, external sources (non-governmental, public and supportive policy resources) , culture and belief, as well as knowledge about hospice care. To relieve their care burden, and improve the quality of life of these children, it is suggested that medical workers should provide these caregivers with targeted guidance and supports with the features of the specific treatment phase of the children, and their caregivers' caregiving experiences and culture taken into consideration.

Key words: Family caregivers, Pediatric, Tumors, Caregiving experiences, Qualitative, Systematic review

中图分类号:

R739.9

何龙韬,李孟华,吴汉. 肿瘤患儿家庭照护者照护经历的质性系统评价[J]. 中国全科医学, 2022, 25(10): 1275-1282. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.308.

HE Longtao, LI Menghua, WU Han.

Caregiving Experiences of Family Caregivers for Children with Tumors：a Qualitative Systematic Review [J]. Chinese General Practice, 2022, 25(10): 1275-1282.

图/表 4

参考文献 21

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纳入研究	年份（年）	国家	研究方法	研究对象	感兴趣的现象	主要结果
LIU等^[12]	2020	中国	现象学研究	10位父母（8位母亲，2位父亲）	父母照护患有急性淋巴细胞白血病儿童的经历	（1）孩子的癌症诊断是一场可怕的灾难；（2）与"野兽"战斗；（3）佯装快乐及其他应对策略；（4）诊断披露，是否说出及如何说出孩子的癌症诊断；（5）对未来的期待——回归正常生活；（6）抚育患急性淋巴细胞白血病孩子的经历
CHEN等^[13]	2020	中国	现象学研究	12位母亲	母亲对新诊断为急性淋巴细胞白血病儿童的关怀经历	（1）知道诊断结果后的崩溃；（2）感受到双重负担；（3）时刻担心孩子的潜在风险；（4）在支持下渡过难关
SON等^[14]	2020	韩国	主题分析法	10位父母	患有癌症的青少年与其父母的家庭沟通经历	（1）我能分享的限制性话题；（2）关系更近，却又缺乏深度；（3）限制性话题对应对方式的影响
DOUMIT等^[15]	2019	黎巴嫩	解释现象学分析	11位父母（9位母亲，2位父亲）	宗教灵性对黎巴嫩癌症患儿父母的意义	（1）在我身边；（2）与其他父母的联系是一种祝福，也是一种折磨；（3）认知的力量；（4）向陌生人诉说；（5）灵性非宗教
MOGHADDASI等^[16]	2018	伊朗	探索性质性研究	40位家庭成员（24位母亲，11位父亲，4位姊妹，1位兄弟）	儿童罹患白血病后家庭成员的互动过程	（1）角色的改变；（2）人际关系的变化；（3）社会交往的变化；（4）与上帝关系的变化
DILEK等^[17]	2020	土耳其	解释现象学分析	20位父母（15位母亲，5位父亲）	癌症儿童父母的情感体验	（1）消极情绪体验；（2）情感的压抑；（3）积极情绪，包括骄傲、感激和希望
KARS等^[18]	2011	荷兰	扎根理论	44位父母（23位母亲，21位父亲）	父母在患儿无法治愈时所经历的过程	（1）与失去相关的"放手"和"留住"；（2）"留住"与"放手"
ZELCER等^[19]	2010	英国	主题分析法	25位父母（16位母亲，9位父亲）	颅内肿瘤患儿家庭成员在孩子临终阶段的经历	（1）孩子患病后的生命轨迹；（2）父母的斗争；（3）实现在家中离世的障碍；（4）分享治疗的意义
LEANNE^[20]	2008	澳大利亚	主题分析法	24位父母（16位母亲，8位父亲）	癌症患儿家庭照护者对安宁疗护的了解、患儿接受安宁疗护的经历及家庭照护者对安宁疗护的需求	（1）父母对安宁疗护的理解；（2）姑息治疗实践和临终关怀的优先事项
叶增杰等^[4]	2017	中国	现象学研究（混合研究）	78位父母（54位母亲，24位父亲）	父母照护恶性肿瘤患儿过程中产生的心理韧性	（1）成为一个合格的父亲/母亲；（2）努力使自己保持希望；（3）活在当下的积极应对
马洁等^[21]	2012	中国	现象学研究	10位母亲	白血病患儿母亲在长期照顾患儿过程中的经历与感受	（1）母性角色的创伤；（2）孤独执行母性角色；（3）疾病的不确定感；（4）维持自我的稳定
许飘^[22]	2019	中国	一般质性研究	17位父母（15位母亲，2位父亲）	基于结构化理论视角，恶性实体肿瘤患儿父母的困境及应对策略	（1）患儿父母遭遇的情感伤害及无意识行动的生成；（2）患儿父母面临的多重困境及理性化行动的生成；（3）患儿父母无尽的担忧与反思性监控

纳入研究	年份（年）	国家	研究方法	研究对象	感兴趣的现象	主要结果
LIU等^[12]	2020	中国	现象学研究	10位父母（8位母亲，2位父亲）	父母照护患有急性淋巴细胞白血病儿童的经历	（1）孩子的癌症诊断是一场可怕的灾难；（2）与"野兽"战斗；（3）佯装快乐及其他应对策略；（4）诊断披露，是否说出及如何说出孩子的癌症诊断；（5）对未来的期待——回归正常生活；（6）抚育患急性淋巴细胞白血病孩子的经历
CHEN等^[13]	2020	中国	现象学研究	12位母亲	母亲对新诊断为急性淋巴细胞白血病儿童的关怀经历	（1）知道诊断结果后的崩溃；（2）感受到双重负担；（3）时刻担心孩子的潜在风险；（4）在支持下渡过难关
SON等^[14]	2020	韩国	主题分析法	10位父母	患有癌症的青少年与其父母的家庭沟通经历	（1）我能分享的限制性话题；（2）关系更近，却又缺乏深度；（3）限制性话题对应对方式的影响
DOUMIT等^[15]	2019	黎巴嫩	解释现象学分析	11位父母（9位母亲，2位父亲）	宗教灵性对黎巴嫩癌症患儿父母的意义	（1）在我身边；（2）与其他父母的联系是一种祝福，也是一种折磨；（3）认知的力量；（4）向陌生人诉说；（5）灵性非宗教
MOGHADDASI等^[16]	2018	伊朗	探索性质性研究	40位家庭成员（24位母亲，11位父亲，4位姊妹，1位兄弟）	儿童罹患白血病后家庭成员的互动过程	（1）角色的改变；（2）人际关系的变化；（3）社会交往的变化；（4）与上帝关系的变化
DILEK等^[17]	2020	土耳其	解释现象学分析	20位父母（15位母亲，5位父亲）	癌症儿童父母的情感体验	（1）消极情绪体验；（2）情感的压抑；（3）积极情绪，包括骄傲、感激和希望
KARS等^[18]	2011	荷兰	扎根理论	44位父母（23位母亲，21位父亲）	父母在患儿无法治愈时所经历的过程	（1）与失去相关的"放手"和"留住"；（2）"留住"与"放手"
ZELCER等^[19]	2010	英国	主题分析法	25位父母（16位母亲，9位父亲）	颅内肿瘤患儿家庭成员在孩子临终阶段的经历	（1）孩子患病后的生命轨迹；（2）父母的斗争；（3）实现在家中离世的障碍；（4）分享治疗的意义
LEANNE^[20]	2008	澳大利亚	主题分析法	24位父母（16位母亲，8位父亲）	癌症患儿家庭照护者对安宁疗护的了解、患儿接受安宁疗护的经历及家庭照护者对安宁疗护的需求	（1）父母对安宁疗护的理解；（2）姑息治疗实践和临终关怀的优先事项
叶增杰等^[4]	2017	中国	现象学研究（混合研究）	78位父母（54位母亲，24位父亲）	父母照护恶性肿瘤患儿过程中产生的心理韧性	（1）成为一个合格的父亲/母亲；（2）努力使自己保持希望；（3）活在当下的积极应对
马洁等^[21]	2012	中国	现象学研究	10位母亲	白血病患儿母亲在长期照顾患儿过程中的经历与感受	（1）母性角色的创伤；（2）孤独执行母性角色；（3）疾病的不确定感；（4）维持自我的稳定
许飘^[22]	2019	中国	一般质性研究	17位父母（15位母亲，2位父亲）	基于结构化理论视角，恶性实体肿瘤患儿父母的困境及应对策略	（1）患儿父母遭遇的情感伤害及无意识行动的生成；（2）患儿父母面临的多重困境及理性化行动的生成；（3）患儿父母无尽的担忧与反思性监控

纳入研究	①	②	③	④	⑤	⑥	⑦	⑧	⑨	⑩	得分（分）	总体质量
LIU等^[12]	否	是	是	是	是	是	否	是	是	是	8	B
CHEN等^[13]	是	是	是	是	是	否	否	是	是	是	8	B
SON等^[14]	不清楚	是	是	是	是	是	否	是	是	是	8	B
DOUMIT等^[15]	是	是	是	是	是	是	是	是	是	是	10	A
MOGHADDASI等^[16]	是	是	是	是	是	是	是	是	是	是	10	A
DILEK等^[17]	是	是	是	是	是	是	否	是	否	是	8	B
KARS等^[18]	是	是	是	是	是	是	是	否	是	是	9	A
ZELCER等^[19]	是	是	是	是	是	是	否	是	是	是	9	A
LEANNE^[20]	是	是	是	是	是	否	否	是	是	是	8	B
叶增杰等^[4]	不清楚	是	是	是	是	否	否	是	否	是	6	B
马洁等^[21]	不清楚	是	是	是	是	否	否	是	否	是	6	B
许飘^[22]	是	是	是	是	是	是	否	是	否	是	8	B

纳入研究	①	②	③	④	⑤	⑥	⑦	⑧	⑨	⑩	得分（分）	总体质量
LIU等^[12]	否	是	是	是	是	是	否	是	是	是	8	B
CHEN等^[13]	是	是	是	是	是	否	否	是	是	是	8	B
SON等^[14]	不清楚	是	是	是	是	是	否	是	是	是	8	B
DOUMIT等^[15]	是	是	是	是	是	是	是	是	是	是	10	A
MOGHADDASI等^[16]	是	是	是	是	是	是	是	是	是	是	10	A
DILEK等^[17]	是	是	是	是	是	是	否	是	否	是	8	B
KARS等^[18]	是	是	是	是	是	是	是	否	是	是	9	A
ZELCER等^[19]	是	是	是	是	是	是	否	是	是	是	9	A
LEANNE^[20]	是	是	是	是	是	否	否	是	是	是	8	B
叶增杰等^[4]	不清楚	是	是	是	是	否	否	是	否	是	6	B
马洁等^[21]	不清楚	是	是	是	是	否	否	是	否	是	6	B
许飘^[22]	是	是	是	是	是	是	否	是	否	是	8	B

整合结果	类别	主题	主要出现的阶段
照护困境与负担影响	情感和心理困境	恐惧	①②③
		痛苦	①②③
		自责	①②③
		不确定感	①②
		天塌下来的无力感	①
		逃避情绪	①②③
	照护角色的入侵	独自承担照护角色	①②③
	照护角色的入侵	家庭关系失衡	①②③
	经济负担	经济上的重压	①②③
	经济负担	负重前行	①②③
	社会文化压力	压抑自我的情感	①②③
	社会文化压力	社交活动的摒弃	①②③
		污名化与歧视	①②③
		不愿告知实情的负担	①②③
	宗教与精神负担	现实与信仰的冲突	①②③
	宗教与精神负担	责任感与负罪感	①②③
	医疗知识和护理技能的缺乏	对疾病的茫然	①
		疾病知识的缺乏	①②③
		照护技能的缺乏	①②
照护资源	自身资源	尽力维持正常状态	①②③
	自身资源	保持乐观的态度	①②③
		改变生活目标	①②③
		无惧他人眼光	①②③
		保持治愈的希望	①②③
		修正对孩子的期望	①②③
		适度的回避策略	①②③
	与他人相关的资源	家人的支持	①②③
	与他人相关的资源	亲友支持	①②③
		病友间的互帮互助	①②③
		与医护人员的全面交流	①②③
		与陌生人的交流	①②③
	"非人"的外部资源	民间资源	①②③
		公共资源	①②③
		支持性政策	①②③
	文化与信仰资源	宗教信仰	①②③
	文化与信仰资源	家长的责任感	①②③
	安宁疗护知识	对安宁疗护的错误认知	②③
	安宁疗护知识	安宁疗护的可及性	②③