血液肿瘤患者代理决策者预立医疗照护计划参与度及其影响因素研究

doi:10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.332

摘要/Abstract

摘要： 背景预立医疗照护计划（ACP）的实施可以帮助患者在丧失决策能力时得到与其价值观、目标和偏好相符合的医疗、护理服务。在ACP实施过程中，代理决策者作为主要参与者，担任着重要角色。当前，国内有关血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度现状及其影响因素的研究较少。目的了解血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度现状并分析其影响因素，以期为本土化ACP实施策略的制定提供参考与依据，并在一定程度上促进ACP在国内的推广。方法采用便利抽样法，抽取2020年10月至2021年3月于中国医学科学院血液病医院接受治疗的235例血液肿瘤患者的代理决策者为研究对象。采用一般资料调查表、中文版代理决策者预立医疗照护计划参与调查问卷（C-ACP-17-SDM）、中文版疾病不确定感家属量表（C-MUIS-FM）、简易应对方式问卷（SCSQ）、社会支持评定量表（SSRS）对其进行调查，比较不同特征血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分情况，采用Pearson相关分析血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分与C-MUIS-FM、SCSQ、SSRS得分的相关性，采用多重线性回归分析血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度的影响因素。结果235例血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分为（52.23±13.57）分，C-MUIS-FM得分为（66.43±12.54）分，SCSQ的积极应对维度得分为（24.34±6.94）分、消极应对维度得分为（9.87±4.25）分，SSRS总得分为（40.33±6.78）分。男性、参与过临终医疗决策、了解生命支持、听说过ACP的代理决策者的C-ACP-17-SDM得分相应地高于女性、未参与过临终医疗决策、不了解生命支持、未听说过ACP的代理决策者，差异有统计学意义（P<0.05）。血液肿瘤患者代理决策者C-ACP-17-SDM得分与C-MUIS-FM总得分及不明确性维度、缺乏澄清维度得分呈线性负相关，与SCSQ的积极应对维度得分呈线性正相关。血液肿瘤患者代理决策者性别、是否参与过临终医疗决策、是否了解生命支持、是否听说过ACP、疾病不确定感水平、积极应对水平是影响其ACP参与度的因素（P<0.05）。结论血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度处于中等偏上水平，医护人员在ACP实施前可鼓励男性、参与过临终医疗决策的家属作为血液肿瘤患者的代理决策者，并通过对代理决策者进行ACP相关知识宣教、为其讲解血液肿瘤相关知识、引导其采取积极的方式应对决策压力，提高血液肿瘤患者代理决策者ACP参与度。

关键词: 血液肿瘤, 预立医疗照护计划, 代理决策, 参与度, 影响因素分析

Abstract: Background

Advance care planning (ACP) helps patients to obtain medical care meeting their values, goals and preferencesunder the circumstances of loss of decision-making ability. The surrogate decision maker (SDM) plays a key role as the main participantinvolved in the process of ACP. But there are no studies on the participation and role of SDMs in ACP process in China.

Objective

To investigate the participation in ACP of SDMs of patients with hematologic malignancies and its associated factors, providing a reference for the development of localized strategies for ACP implementation, and for the promotion of ACP in China.

Methods

Convenient sampling was used to select the SDMs of 235 patients with hematologic malignancies recruited from Blood Diseases Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences during October 2020 to March 2021. They were invited to compete a survey using the Chinese version of the 17-item Advance Care Planning Engagement Survey for Surrogate Decision Makers (C-ACP-SDM-17) , Chinese version of Mishel Uncertainty in Illness Scale-Family Member form (C-MUIS-FM) , Simplified Coping Style Questionnaire (SCSQ) , and Social Support Rating Scale (SSRS) . The C-ACP-SDM-17 scores were compared by demographic factors of the SDMs. Pearson correlation analysis was used to explore the correlation of C-ACP-SDM-17 score with C-MUIS-FM, SCSQ, and SSRS scores of SDMs. Multiple linear regression was used to analyze the factors associated with the participation in ACP of SDMs.

Results

The average total scores of the C-ACP-SDM-17, C-MUIS-FM, and SSRS of the SDMs were (52.23±13.57) , (66.43±12.54) and (40.33±6.78) , respectively. And the average scores of two subscales of SCSQ of the SDMs, active coping and passive coping, were (24.34±6.94) , and (9.87±4.25) , respectively. Male, having experience of involvement in end-of-life medical decision making, awareness of life-sustaining treatment, and knowing of ACP were associated with statistically higher C-ACP-SDM-17 score of SDMs (P<0.05) . The total C-ACP-SDM-17 score of SDMs was negatively correlated with the total score of C-MUIS-FM, and scores of its two subscales, uncertainty and ambiguity, but was positively correlated with the score of active coping. Gender, involvement in end-of-life medical decision making, awareness of life-sustaining treatment, hearing about ACP, level of disease uncertainty, and level of active coping were factors associated with the involvement of SDMs in ACP (P<0.05) .

Conclusion

The ACP participation in SDMs of hematologic malignancies patients was above average. To increase their participation level, it is suggested for medical workers to encourage hematologic malignancies patients' male family members or family members with experience of involvement in end-of-life medical decision making to be SDMs, and give them ACP education, explanation of hematologic malignancies, as well as guide them to actively cope with the pressure of decision making.

Key words: Hematologic malignancies, Advance care planning, Surrogate decision-making, Engagement, Root cause analysis

中图分类号:

王天航,王雯,沈文婷,等. 血液肿瘤患者代理决策者预立医疗照护计划参与度及其影响因素研究[J]. 中国全科医学, 2022, 25(07): 859-866. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.332.

WANG Tianhang, WANG Wen, SHEN Wenting, SHI Baoxin.

Participation in Advance Care Planning and Associated Factors among Surrogate Decision Makers of Patients with Hematologic Malignancies [J]. Chinese General Practice, 2022, 25(07): 859-866.

图/表 4

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维度	条目	内容
成为代理决策者的条件	1	你对谁能成为医疗决策者了解多少？
	2	你对如何成为一名称职的医疗决策者了解多少？
	3	你对将来需要为家人做出何种医疗决策了解多少？
	4	你想过成为家人的医疗决策者吗？
	5	迄今为止，你有信心成为家人的医疗决策者吗？
	6	迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和他/她讨论照护需求吗？
	7	迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和医生讨论他/她的照护需求吗？
思考	8	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你想过和他/她讨论是否延续生命吗？
	9	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你想过和医生讨论是否延续生命吗？
	10	当家人病重或病危时，你想过和他/她讨论他/她想要什么医疗照护吗？
	11	当家人病重或病危时，你想过和医生讨论他/她想要什么医疗照护吗？
准备度	12	你准备好正式和家人讨论由你来作为他/她的医疗决策者吗？
	13	当家人病重或病危时，你准备好和他/她讨论他/她想要的医疗照护吗？
	14	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你准备好和他/她讨论是否延续生命吗？
	15	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你准备好和医生讨论是否延续生命吗？
	16	当家人病重或病危时，你准备好和医生讨论他/她想要的医疗照护吗？
	17	当家人自己不能表达时，你准备好寻求医生的帮助以做出正确的医疗决策吗？

维度	条目	内容
成为代理决策者的条件	1	你对谁能成为医疗决策者了解多少？
	2	你对如何成为一名称职的医疗决策者了解多少？
	3	你对将来需要为家人做出何种医疗决策了解多少？
	4	你想过成为家人的医疗决策者吗？
	5	迄今为止，你有信心成为家人的医疗决策者吗？
	6	迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和他/她讨论照护需求吗？
	7	迄今为止，当家人病重或病危时你有信心和医生讨论他/她的照护需求吗？
思考	8	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你想过和他/她讨论是否延续生命吗？
	9	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你想过和医生讨论是否延续生命吗？
	10	当家人病重或病危时，你想过和他/她讨论他/她想要什么医疗照护吗？
	11	当家人病重或病危时，你想过和医生讨论他/她想要什么医疗照护吗？
准备度	12	你准备好正式和家人讨论由你来作为他/她的医疗决策者吗？
	13	当家人病重或病危时，你准备好和他/她讨论他/她想要的医疗照护吗？
	14	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你准备好和他/她讨论是否延续生命吗？
	15	当家人出现某些健康状况以致生命没有价值时，你准备好和医生讨论是否延续生命吗？
	16	当家人病重或病危时，你准备好和医生讨论他/她想要的医疗照护吗？
	17	当家人自己不能表达时，你准备好寻求医生的帮助以做出正确的医疗决策吗？

项目			例数	C-ACP-17-SDM得分	F（t）值	P值	项目			例数	C-ACP-17-SDM得分	F（t）值	P值
代理决策者							代理的目标对象（血液肿瘤患者）
	性别				2.668^a	0.008		性别				-0.953^a	0.341
		男	120	54.51±13.96					男	134	51.49±12.96
		女	115	49.84±12.79					女	101	53.20±14.35
	年龄（岁）				2.452	0.088		年龄（岁）				1.376	0.216
		18~30	35	56.54±15.05					0~12	2	44.50±7.78
		31~60	180	51.21±13.15					13~18	4	52.50±15.29
		>60	20	53.85±13.72					19~30	23	54.87±12.38
	文化程度				0.191	0.943			31~40	28	54.39±12.62
		小学及以下	6	48.83±18.31					41~50	49	48.27±13.10
		初中	38	52.24±15.74					51~60	51	55.37±14.03
		高中/中专	47	51.91±10.15					61~70	54	51.28±14.91
		大专/本科	128	52.70±14.18					>70	24	51.29±11.56
		硕士及以上	16	50.93±11.06				婚姻状况				0.444	0.722
	婚姻状况				1.759	0.156			未婚	14	51.29±12.17
		未婚	25	57.92±15.24					已婚	208	52.39±13.94
		已婚	203	51.54±13.33					丧偶	5	55.40±5.50
		丧偶	6	53.00±11.92					离异	8	47.50±9.12
		离异	1	45.00				子女情况（个）				0.691	0.558
	宗教信仰				0.376^a	0.707			0	17	52.76±10.21
		无	229	52.28±13.63					1	110	53.48±13.29
		有	6	50.17±12.21					2	79	50.97±14.55
	收入水平（元/月）				0.891	0.502			≥3	29	50.55±13.78
		0~3 000	42	53.24±13.47				疾病诊断				0.533	0.660
		3 001~6 000	120	52.28±13.40					白血病	25	52.24±14.10
		6 001~9 000	45	49.60±14.85					淋巴瘤	108	51.14±12.85
		9 001~12 000	13	52.08±9.47					多发性骨髓瘤	92	53.57±14.36
		12 001~15 000	4	54.50±19.19					骨髓增生异常综合征	10	51.60±13.38
		15 001~18 000	5	52.60±7.73				病程（月）				0.454	0.715
		>18 000	6	62.33±15.50					<3	55	53.69±14.09
	与患者的关系				0.482	0.749			3~6	64	55.06±12.90
		配偶	96	52.57±13.92					>6~12	46	51.80±13.48
		子女	96	52.92±13.95					>12~36	39	48.08±13.70
		父母	24	49.08±11.80					>36	31	49.61±13.02
		兄弟姐妹	11	49.82±12.00				病理分期				0.454	0.715
		其他	8	52.50±13.18					Ⅰ期	63	53.60±14.04
	照护临终患者的经历				0.253^a	0.801			Ⅱ期	53	51.34±14.16
		有	94	52.50±13.65					Ⅲ期	71	51.23±11.75
		无	141	52.04±13.57					Ⅳ期	48	52.88±14.98
	参与过临终医疗决策				2.484^a	0.014		疾病状态				0.209	0.811
		是	57	56.07±13.56					初诊	124	52.66±14.65
		否	178	50.99±13.38					缓解	80	52.05±11.68
	丧亲经历				0.165^a	0.869			复发	31	50.94±13.98
		有	159	52.33±14.10
		无	76	52.01±12.49
	了解生命支持				4.239^a	<0.001
		是	113	55.99±13.48
		否	122	48.74±12.76
	听说过ACP				3.919^a	<0.001
		是	38	59.89±12.00
		否	197	50.74±13.39

项目			例数	C-ACP-17-SDM得分	F（t）值	P值	项目			例数	C-ACP-17-SDM得分	F（t）值	P值
代理决策者							代理的目标对象（血液肿瘤患者）
	性别				2.668^a	0.008		性别				-0.953^a	0.341
		男	120	54.51±13.96					男	134	51.49±12.96
		女	115	49.84±12.79					女	101	53.20±14.35
	年龄（岁）				2.452	0.088		年龄（岁）				1.376	0.216
		18~30	35	56.54±15.05					0~12	2	44.50±7.78
		31~60	180	51.21±13.15					13~18	4	52.50±15.29
		>60	20	53.85±13.72					19~30	23	54.87±12.38
	文化程度				0.191	0.943			31~40	28	54.39±12.62
		小学及以下	6	48.83±18.31					41~50	49	48.27±13.10
		初中	38	52.24±15.74					51~60	51	55.37±14.03
		高中/中专	47	51.91±10.15					61~70	54	51.28±14.91
		大专/本科	128	52.70±14.18					>70	24	51.29±11.56
		硕士及以上	16	50.93±11.06				婚姻状况				0.444	0.722
	婚姻状况				1.759	0.156			未婚	14	51.29±12.17
		未婚	25	57.92±15.24					已婚	208	52.39±13.94
		已婚	203	51.54±13.33					丧偶	5	55.40±5.50
		丧偶	6	53.00±11.92					离异	8	47.50±9.12
		离异	1	45.00				子女情况（个）				0.691	0.558
	宗教信仰				0.376^a	0.707			0	17	52.76±10.21
		无	229	52.28±13.63					1	110	53.48±13.29
		有	6	50.17±12.21					2	79	50.97±14.55
	收入水平（元/月）				0.891	0.502			≥3	29	50.55±13.78
		0~3 000	42	53.24±13.47				疾病诊断				0.533	0.660
		3 001~6 000	120	52.28±13.40					白血病	25	52.24±14.10
		6 001~9 000	45	49.60±14.85					淋巴瘤	108	51.14±12.85
		9 001~12 000	13	52.08±9.47					多发性骨髓瘤	92	53.57±14.36
		12 001~15 000	4	54.50±19.19					骨髓增生异常综合征	10	51.60±13.38
		15 001~18 000	5	52.60±7.73				病程（月）				0.454	0.715
		>18 000	6	62.33±15.50					<3	55	53.69±14.09
	与患者的关系				0.482	0.749			3~6	64	55.06±12.90
		配偶	96	52.57±13.92					>6~12	46	51.80±13.48
		子女	96	52.92±13.95					>12~36	39	48.08±13.70
		父母	24	49.08±11.80					>36	31	49.61±13.02
		兄弟姐妹	11	49.82±12.00				病理分期				0.454	0.715
		其他	8	52.50±13.18					Ⅰ期	63	53.60±14.04
	照护临终患者的经历				0.253^a	0.801			Ⅱ期	53	51.34±14.16
		有	94	52.50±13.65					Ⅲ期	71	51.23±11.75
		无	141	52.04±13.57					Ⅳ期	48	52.88±14.98
	参与过临终医疗决策				2.484^a	0.014		疾病状态				0.209	0.811
		是	57	56.07±13.56					初诊	124	52.66±14.65
		否	178	50.99±13.38					缓解	80	52.05±11.68
	丧亲经历				0.165^a	0.869			复发	31	50.94±13.98
		有	159	52.33±14.10
		无	76	52.01±12.49
	了解生命支持				4.239^a	<0.001
		是	113	55.99±13.48
		否	122	48.74±12.76
	听说过ACP				3.919^a	<0.001
		是	38	59.89±12.00
		否	197	50.74±13.39

量表及维度		r值	P值
C-MUIS-FM		-0.215	0.001
	不明确性	-0.186	0.004
	缺乏澄清	-0.226	<0.001
	缺乏信息	-0.107	0.102
	不可预测性	-0.117	0.074
SCSQ
	积极应对	0.222	0.001
	消极应对	0.107	0.103
SSRS		0.122	0.062